Disfrutar la vida con cinco sentidos
Este síndrome es una malformación craneoencefálica rara que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.
A la presentación de esta campaña divulgativa, que podrá visitarse hasta el 23 de septiembre, acudirá la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, Marisa Gil, así como la familia Fanegas, cuyo hijo Adrián nació con este síndrome.
Las 23 fotografías que componen la exposición son obra de Ana Cruz, Premio Lux de fotografía 2010 (en la categoría de retrato infantil) y 2013 (en la categoría de fotografía documental infantil). Las instantáneas de Ana Cruz tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.
Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
