Una semana de variadas actividades para visibilizar en León las enfermedades raras y sin diagnóstico
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (ALER) de celebra un año más el Día Mundial de estas dolencias, que se conmemora el 28 de febrero, de una forma especial debido a las circunstancias de pandemia, pero no por ello dejará de dar visibilidad y concienciar a la gente y a los responsables políticos y sanitarios sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Y es que recuerdam que 1 de cada 2.000 personas vivirá con una enfermedad rara en un momento de su vida, y la mayoría no tienen cura y muchas no se diagnostican. De ahí su énfasis en que se invierta en ciencia y salud porque la investigación es vital.
La asociación ha organziado una semana muy especial, con talleres online de diversa índole en plataformas accesibles para todo el público en general, tanto en Zoom como a través de redes sociales, y esta vez especialmente pensado para los afectados más jóvenes, con charlas en algunos centros escolares de León para concienciar.
Recuerdan que las personas afectadas por una enfermedad rara son un colectivos de especial riesgo, que tienen que extremar las precauciones ante posibles contagios, debido a su delicado estado de salud en la mayoría de las ocasiones. Esto ha supuesto un aislamiento social y una falta de actividad que van a pasar factura en el futuro.
Pero este año se ha pensado también en organizar talleres online para todo el público en general, con asuntos tan diversos como el de control de la ansiedad, gestión de las emociones, alimentación correcta, yoga, pilates, zumba, belleza facial, hábitos saludables e incluso talleres de cocina para los pequeños y no tan pequeños. Y para ellos, cuentan con la desinteresada colaboración de diversos profesionales que están encantados de apoyarnos en esta iniciativa, como psicólogos, enfermeros, osteópatas e incluso cocineros de prestigio. Destacan las siguientes actividades:
- Taller de “Belleza facial y salud”, impartido por Gema Parte Sedano.
- Taller “Hola ansiedad, veamos qué hacer contigo”, impartido por Estefanía Morcillo Caselles, el 22 febrero a las 18.00 horas.
- Taller “Aprende a comer bien para crecer sano”, de la mano de Natalia Constanzo Usán, enfermera, el 24 de febrero a las 18.00 a través de Zoom.
- Taller “Gestión de emociones”, impartido por Cristina Pérez, psicóloga del Creer, el 25 febrero a las 13.00 horas, por Zoom.
- Taller “Aprende a cocinar con Dolcetriz”, el 25 febrero a las 17.00 horas.
- Taller “Aprende a cuidarte por dentro y por fuera”, impartido por Gemma Álvarez Cubillas, el 25 de febrero a las 18.00 horas.
Además han colaborado con un vídeo llamado 'Cocinemos rico' el Restaurante Coscolo, sí como Camino y Rubén de Alvainh con “Zumba, pilates y yoga”, o Félix Cañal de Cefisleon sobre “hábitos saludables”.
Los días 3 y 4 de marzo habrá dos conferencias, también online. La primera será con José María García Ruiz Morales, Jefe del servicio de inmunología, del Hospital de León, el día 3 de marzo a las 17 horas, a través de la plataforma virtual zoom. La segunda, con Miguel Cordero Coma, especialista de la unidad de Uveítis, del Hospital de León, el 4 de marzo también a las 17 horas, a través de la misma plataforma Zoom. Aparte, aún podría haber nuevas confirmaciones de participantes y actividades que se irán publicitando en redes sociales y en la web de la asociación, pinchando aquí.
Para inscribirse en cualquiera de las actividades basta con pinchar en este enlace y registrarse.
ALER es una organización sin ánimo de lucro que se constituyó el 12 de marzo 2019, va a hacer ya dos años, y está federada con Feder y Cocemfe León. Pertenece también a la Comisión municipal de Discapacidad, Ocio y Tiempo libre del Ayuntamiento de León, Eurordis y Orphanet.
