La periodista leonesa que destapó los engaños del caso Nadia

Ángela Bernardo, a la derecha en el programa de Tele 5 donde explicó su investigación sobre el Caso Nadia.

Una operación con tres incisiones en la cabeza para una niña de menos de 11 años con una enfermedad rara llevada a cabo por un especialista genético escondido en una cueva de Afganistán, al que su padre encuentra “bajo las bombas en medio de la guerra” abandonando su propio tratamiento de un cáncer terminal. La intervención le cambiará la información genética y le salvará la vida. ¿Un historión periodístico de Pedro Simón publicado el domingo 27 de diciembre en 'El Mundo'... tan similar al comienzo de la primera película del superhéroe Iron Man?

Esta es la crónica de un detalle de esos que deberían llamar la atención lo suficiente para dudar de lo que se contó. Y de lo que ocurrió después. Es la del trabajo de la periodista leonesa Ángela Bernardo, que tras activarse su detector periodístico y observar varios toques de atención de los pocos periodistas al que les comenzó a vibrar el 'sentido arácnido' (Josu Mezo en su blog Malaprensa que dudó de que una buena causa hiciera de ese reportaje periodismo, y Manuel Ansede, de Materia, que en una serie de tuits dejó claro que no se creía nada de nada y que se pondría a investigar), se dispuso a preguntar sobre todo ello a premios Nobel o incluso contactó con la presidenta de la Academia de Ciencias de Afganistán.

Y el miércoles 30 de noviembre, Hipertextual, que ya está acostumbrado a desmentir informaciones falsas sobre productos milagro como Reticare o protectores de pantalla como Toro Nanotec “desarrollados exclusivamente en España”, publicó una información de la periodista leonesa realizada con tal minuciosidad, que la historia de la niña Nadia y su padre salvador comenzó a desmoronarse. No sin que antes el periodista que la publicó en El Mundo atacara a los tuiteros que no se la creían. La noticia de Bernardo se titulaba: El 'cuento chino' de Nadia, la niña afectada con tricotiodistrofia.

Una periodista que estudió Biotecnología en León

Ángela Bernardo, con 28 años, no es una periodista habitual. Ni siquiera estudió periodismo como tal. Se formó en Biotecnología en la Universidad de León y cursó un máster en Industria farmacéutica y biotecnológica por la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona y se convirtió en experta en Gabinetes de Comunicación en Empresas e Instituciones por la Universidad Complutense de Madrid el año pasado. Está cursando en la actualidad un programa doble de doctorado en Biotecnología y Derecho y trabaja como periodista científica en Hipertextual desde 2013. Además tiene varios premios: el Next Generation Science Journalist Award (2014) por parte del Pulitzer Center on Crisis Reporting, European Union of Science Journalists' Association (EUSJA), Deutsches Ärzteblatt y World Health Summit; el primer Premio de Comunicación y Divulgación de la Biotecnología de Asebío y el accésit del Premio Concha García Campoy en prensa digital por parte de la Academia de las Ciencias y las Artes de la Televisión.

“Al leer el reportaje de Pedro Simón me llamó la atención sobre todo lo de la cueva de Afganistán y también me pareció un poco raro el doctor Edward Brown y la conexión con el premio Nobel. Al ver las críticas de Josu Mezo en Malaprensa ya empecé a preguntar a los especialistas”, explica Bernardo. En cuanto vio que nada cuadraba pidió a su editor en Hipertextual, Javier Lacort, “dedicación exclusiva a este tema, con todo lo que comporta. Porque tener un periodista a un solo asunto cuesta mucho dinero”. La gente no es consciente de cuánto para un medio humilde.

“No encontramos a Edward Browm relacionado con el premio Nobel, y entonces contactamos con los científicos que lo recibieron en 2013 (Randy Schekman, James E. Rothman y Thomas C. Südhof)”. Éstos contestaron con celeridad: “No tenemos nada que ver con ese señor”, confimando que “no participó” en las investigaciones relacionadas con el premio de la Academia Sueca. Uno de ellos, Shüdof, indicó que le parecía “una falsedad” todo lo que Ángela le contaba.

Entonces, en el propio artículo de El Mundo se corrigió un dato. “Cambiaron el nombre del doctor Del Campo del Clinic de Barcelona por el de Miguel del Campo, del Hospital Vall d'Hebrón de la Ciudad Condal. Este último no recordaba el caso y además nos indicó que jamás habla con sus pacientes con esas declaraciones tan dramáticas que le adjudicaban”.

No cuadraba nada. Todos decían que no conocían al doctor Brown y que la enfermedad de Nadia no tenía cura. Finalmente ante mis preguntas el padre llegó a decirme si le llamábamos para decir que él mentía.

Una cosa tras otra no cuadraba. “La terapia en la nuca era rarísima, nadie la conocía y todos nos decían que la tricotiodistrofia es una enfermedad rara que no tiene cura”. El tratamiento en Houston, por el que pedía el padre de Nadia el dinero, no tenia sentido. “No hacíamos más que recibir un email tras otro de incredulidad. Al final del martes 29 teníamos la sensación de habernos metido en algo muy grande”, cuenta Bernardo.

“Antes de publicar el artículo el miércoles 30 hablamos con el padre y él nos repitió todo, desde haber acudido a Houston hasta la existencia del doctor Brown y yo no había conseguido confirmar nada de lo que él decía. Al publicarlo, el miércoles teníamos la sensación de que la perjudicada era la niña y no entendíamos por qué un padre podría haber hecho eso, construir un relato de falsedades y falta de verosimilitud durante al menos ocho años”. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) confirmó a la periodista leonesa que conocían el caso y a la niña, pero que no colaboraban con el padre de Nadia y él lo explicaba diciendo “que no compartian la misma visión”. Finalmente ante sus insistentes preguntas el progenitor de Nadia llegó a reprobarle “si le llamaba para decir que él mentía”.

El País se suma dos días después

El 2 de diciembre a las ocho de la tarde, dos días más tarde, El País publica un artículo de Manuel Ansede y Elena G. Sevillano desmontando también la historia del padre de Nadia. Un trabajo paralelo, pero que la cuenta de Twitter de ese periódico anuncia como 'exclusiva'. Polémica entre periodistas que defienden que fue primero Hipertextual, aunque en realidad los tuits de Ansede demuestran que la investigación se había iniciado a la vez. Pero el ruido generado en las redes al final da a conocer más aún el trabajo de Ángela en Hipertextual. “Lo importante es contar la información con datos correctos. En el fondo somos todos periodistas que trabajamos intentando hacerlo lo mejor posible y al final el lector tiene más información precisa de lo ocurrido. No me parece relevante quién lo sacó primero, teniendo en cuenta todo lo que ha ido apareciendo”, apunta la leonesa.

Siguiendo con la historia, el mismo viernes 2 de diciembre, pero a las 11:50 horas, Bernardo había publicado la segunda parte de la información que tenía entre manos: Ningún hospital de Houston realiza 'la operación genética cerebral' de Nadia.

“Está confirmado que la niña, Nadia, t‪iene la enfermedad, pero cuando escribimos el primer artículo no lo habíamos podido refrendar nosotros. Mientras, las mentiras se agrandaban cuando leí un artículo del Diario Segre en el que el padre decía que un equipo médico de Léon había calculado que tenía el 36% de células envejecidas y que si el porcentaje alcanzaba el 46%, el estado de la niña sería irreversible y moriría. Me hizo desconfiar de ello mucho más, porque es mi tierra y además donde estudié la carrera. Así que me puse en contacto con especialistas en biología celular y biomedicina de la Universidad de León, que aclararon que no conocían ese tipo de procedimientos de calcular el porcentaje de células ni qué porcentaje puede resultar mortal”, relata Bernardo.

Respecto al reportaje original equivocado, no es cuestión de desconocimiento científico; es que cuando alguien te cuente una historia la obligación del periodista es levantar el teléfono para comprobar todo lo que te dicen

Al respecto de lo que pudo fallar en el artículo original escrito por el extensamente galardonado en periodismo social Pedro Simón en El Mundo —y ante las preguntas de ileon.com sobre si el periodismo de declaraciones en el que se mezcla el desconocimiento científico y no hay datos verificados sobre lo que dicen sus protagonistas es uno de los graves defectos actuales de la profesión periodística—, Bernardo es magnánima: “No es cuestión de desconocimiento científico, es que cuando alguien te cuente una historia la obligación del periodista es levantar el teléfono para comprobar todo lo que te dicen”. “Y hay que comprender que es una historia con todo lo que llama la atención: superación, sacrificio, una niña enferma —añade—; pero todo esto se habría ahorrado llamando a los expertos para confirmar que lo que te dicen es verídico”.

Llegado este punto, hasta el periodista de Papel tuvo que reconocer que se había equivocado; aunque otro compañero como Mathew Bennett afirmó que si estuviera empleado en el ámbito anglosajón se le habría echado del trabajo y revisado todos sus artículos. Otros muchos optan por perdonarle, pero vigilarle. No parece que le vayan a pasar una más así como así. La cosa ha sido tan vergonzosa que hasta El Mundo admitió el miércoles en un editorial que habían cometido “un grave error periodístico” y que no se debería volver a repetir.

En estos últimos días la investigación del caso ha descubierto cosas como que el padre de Nadia ya estuvo condenado por estafa. Pese a que éste se derrumbó en un programa de televisión y aseguró que devolvería todo el dinero y que había engañado hasta a su mujer porque lo que hacía era visitar curanderos y no viajar a Houston, el final de la historia se ha convertido en drama: las autoridades investigan su caso y han congelado sus cuentas y cientos de personas se quedan, por ahora, sin lo aportado. El 7 de diciembre detienen a los padres de Nadia (la madre fue liberada en la mañana de hoy 8) y a la niña le retiran el pasaporte. Esto lo han estado explicando Hipertextual en un especial y otros muchos medios se han hecho eco en estos últimos días. La bondadosa e increíble historia original, que pretendía ayudar, se ha convertido en esperpento.

“Lo importante es seguir ayudando a la niña y a la investigación de las enfermedades raras: hay avances”

En todo el asunto, Ángela Bernardo no puede parar de pensar en esa niña pequeña que puede quedar aún más indefensa si la gente deja de apoyar la investigación de Enfermedades Raras por culpa de las mentiras de su padre. Eso decía en Telecinco el lunes pasado, que “la mayor estafada es la propia Nadia”.

Pero no todo debe ser una decepción. “Que conste que se pueden contar historias magníficas en periodismo de enfermedades raras. Este año hablamos del síndrome hemolítico urémico, que es una enfermedad ultra rara, y que hace años no tenía cura... y ahora sí tiene tratamiento desde 2010 gracias a dos equipos científicos (uno español y otro italiano). Es lo que es la ciencia, hace diez años no había esperanza y hoy sí, y en Europa, no en Houston”, apunta. Hay tratamientos que cuestan 300.000 euros al año y lo ofrece la sanidad pública española a sus pacientes.

Ángela Bernardo pide que la gente colabore financiando estudios de Enfermedades Raras sin dejar de lado a Nadia.

“En el fondo la verdadera perjudicada en todo esto es la niña —apunta Ángela Bernardo—, y posiblemente también los pacientes de otras enfermedades raras, porque a ver quién confía en donar dinero después de todo esto, que es algo muy triste. Pero como explica Rocío Pérez Benavente en este artículo en El Confidencial, sí es posible ayudar a nuestros grupos de investigación en enfermedades raras, que son de los mejores del mundo, sin estafas. Y gracias a ellos puede ser que en el futuro pueda haber más tratamientos efectivos”.

Muchos creen que los periodistas buscan el morbo y el titular fácil. No parece ser el caso de Pedro Simón, que quiso ayudar; pero terminó perdjudicándose a sí mismo, a su medio y a Nadia al no comprobar la historia. Tampoco es el de Ángela Bernardo e Hipertextual, porque sólo querían conocer si los datos que el periodista de El Mundo eran correctos. Pese a ello, los primeros días entre las enhorabuenas de los colegas de profesión sí recibieron críticas de los lectores “por no llegar al fondo del asunto”. “Quizás no se dan cuenta algunas personas lo que cuesta llegar a hacer un trabajo periodístico”, cuenta. Y lo que quema en las manos. Es difícil no sacarlo cuando tienes casi todo hilado. Sin embargo, es fundamental conocer los límites de una historia sobre campañas solidarias de este tipo antes de hacerla pública.

En las redes sociales hubo gente que les acusó también en un primer momento de “jugar con la vida de la niña” y de “buscar un titular para vender” por lo del 'cuento chino'; palabras, que, por cierto, son de uno de los expertos consultados. Sin embargo, al pasar los días y desvelarse que todo era un montaje que cada vez iba a peor, el trabajo periodístico ha sido refrendado con nota y las televisiones han comenzado a invitar a Bernardo para que aporte su conocimiento.

Pero no todo es la gloria periodística: “Al final, cuando te ves en esto y ves que hay una niña que va a salir perjudicada, no te sientes del todo bien”, confiesa Ángela. “Pero tenemos que hacer lo que hay que hacer, desmentir lo que es inverosímil e increíble. Sin embargo, aunque no se pueda explicar uno cómo un padre se ha dedicado a mentir durante ocho años sin que los periodistas lo hayan detectado, hay que entender que su hija está enferma. Quizás si no hubiera exagerado tanto, si no hubiera hablado de la cueva de Afganistán, no hubiera saltado el tema”.

Para esta periodista leonesa, de formación externa a la carrera de Periodismo, “lo importante es que tanto los periodistas se den cuenta de que porque te digan algo que es un historión, siempre hay que confirmarlo”. “Porque al final, como demuestra este caso, terminas haciendo daño a una niña y, quizás, a todos los pacientes con enfermedades raras. Pero si aprendemos de ello, y la gente se da cuenta de que hay mejores caminos para financiar la investigación, como los grupos que trabajan con resultados como los que también contamos, estaremos más cerca de conseguir el objetivo de hacer las cosas bien”. A Ángela también le gustaría que no dejaran a Nadia abandonada por lo que ha hecho su padre: “No tiene ninguna culpa, eso es lo más triste de toda esta noticia”.

Un último detalle: Ángela Bernardo comenzó a escribir artículos de ciencia en ileon.com como estos del ELA, de la avispilla del Castaño, o de la exhumación de fosas de la Guerra Civil, o sobre las pistas científicas para esclarecer el asesinato de Isabel Carrasco en 2014, o este de 2015 explicando cómo afecta a León la declaración de la OMS sobre la carne, los embutidos y el cáncer.

Apuntaba maneras y hoy es una de las periodistas científicas más reconocidas de España. Todo un carrerón... y acaba de empezar.

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