Por una calidad de vida digna y sin sufrimiento
Marcos es un niño muy risueño y cariñoso. Rakel, su madre, una mujer coraje, fuerte y luchadora. Marcos es el motor de fuerza de su madre, que cada día con su sonrisa alimenta las fuerzas de su progenitora para seguir adelante. Y viceversa, porque son el amor, el empeño y los cuidados de esta mujer que ha dejado todo por el mejor futuro para su hijo, la energía que alimenta la luz de Marcos.
El pequeño, de 11 años, tiene una enfermedad rara llamada 'síndrome de angelman', que le provoca un retraso severo, escoliosis, epilepsia, falta de equilibrio, ausencia del habla y descordinación de movimientos, entre otras muchas cosas.
Marcos, conforme va creciendo, va necesitando nuevos tratamientos, aparatos y terapias para su correcta evolución. Por este motivo, hace unos años, Rakel, salmantina de nacimiento, decide enfrentarse a la vida con fuerza y se traslada con su hijo a Oviedo, donde existe un colegio adecuado a él y unos terapeutas que saben tratar correctamente su enfermedad y necesidades.
“Ahora bien, estoy sola con él, y no puedo trabajar ya que Marcos depende de mí las veinticuatro horas. Tengo que pagar la vivienda, comer ... y los únicos ingresos que percibo son 400 euros por la dependencia. Las terapias y aparatos no los cubre la Seguridad Social ni ninguna administración pública, y son tratamientos muy costosos y necesarios para la supervivencia de mi niño”, declara Rakel. Frente a todas estas adversidades, la joven madre soltera (el padre no quiso hacerse cargo de Marcos cuando supo de su enfermedad y les abandonó) busca recursos de todo tipo, como hacer pulseras y venderlas al simbólico precio de 1 euro y participaciones de lotería de Navidad por 5 euros.
Tras su experiencia en el mercado medieval el año pasado durante las fiestas de San Froilán de la capital leonesa, Rakel regresa a León los días 4 y 5 de septiembre con un stand en el Centro Comercial León Plaza, en la planta baja. “Vuelvo a León porque los leoneses fueron muy amables con nosotros, estuvimos muy a gusto. Espero de nuevo recibir ayuda en esta ocasión. La verdad es que me encuentro cada día con gente maravillosa que nos ayuda mucho, sobre todo moralmente. Voy por los mercados medievales, fiestas y centros comerciales donde puede haber más afluencia de gente, y ahora tengo la ayuda de dos hermanos, ya que sola es imposible porque Marcos necesita toda mi atención”, confiesa.
Un pasito para un Ángel
Actualmente el niño asiste a diario a terapias con caballos, hidroterapia, logopedia, psicomotricidad, fisioterapia y terasuit, una terapia intensiva bastante costosa pero muy buena para su equilibrio, fuerza en los músculos y la escoliosis que sufre. Sólo dos de los tratamientos que Marcos precisa ya suman la cifra de 6.000 euros anuales.
“La falta de equilibrio, escoliosis, retraso severo, ataxia, descordinación en miembros superiores e inferiores, ausencia de sueño, epilepsia, miopía, babeo y una larga lista de operaciones e ingresos durante sus 11 años es lo que lleva sufrido Marcos, por eso no me puedo permitir que mi pequeño sufra más por falta de tratamientos. Siempre hice todo lo posible para que tenga una calidad de vida lo más normal posible y lo seguiré haciendo mientras mi cuerpo aguante”, se sincerá Rakel.
Además, bajo la plataforma Teaming, las personas interesadas podrán realizar un donativo que ayude a paliar los gastos médicos de Marcos: Un pasito para un Ángel.
