La doble victoria de Luna: contra la sordera y la negativa de Castilla y León al apoyo público para aprender a hablar

María, satisfecha de la sentencia que resarce parte de los gastos para que su hija Luna aprendiera a hablar.

Carlos J. Domínguez

Es fin de curso. La joven Luna, de 15 años, ha terminado sus últimos exámenes y hoy acude en el Museo de Arte Contemporáneo de León a un acto muy especial con motivo del Día del Lenguaje de Signos. Se va a encontrar en el evento con sus amigos, compañeros de fatigas en el difícil empeño por volver a oír y el titánico esfuerzo por recuperar la capacidad del lenguaje verbal.

Titánico, porque además de luchar mano a mano con la medicina, algunas veces la sanidad y los servicios públicos se esfuerzan también en poner barreras a la recuperación total de una persona sorda. Ese fue su caso en Castilla y León. A causa de que en algunos despachos de la administración su caso no fuera considerado una “urgencia vital”, se le rechazó por activa y por pasiva todo apoyo público para recuperar la plena capacidad de poder hablar de Luna, que nació ya con sordera. Tuvo que hacerlo desde cero.

Pegando un salto al desenlace, la historia de Luna culmina con triple final feliz. Hace dos años recibió el alta médica. Por un lado, por la positiva evolución de las dos operaciones de implante para que fuera historia su “hipoacusia neurosensorial bilateral profunda”. Por otro, porque con un inmenso esfuerzo económico exclusivamente del bolsillo familiar, ha sido completa su rehabilitación auditiva, auditivovisual y de comunicación, bajo las atenciones de médicos foniatras y expertos en socialización.

La tercera victoria ha sido contra la negativa de la Junta de Castilla y León de asumir el altísimo coste económico de su éxito auditivo y comunicativo. Luna ha vencido tras años de lucha de su familia. Una sentencia pionera acaba de condenar a Sanidad Castilla y León (Sacyl) a pagarles los costes del difícil tratamiento para conseguir ser como cualquier niño. Pero ha tenido que ser un juez quien le diga a la administración de la Junta de Castilla y León que no puede hacer oídos sordos a este tipo de problemas vitales.

La sentencia de la victoria final

El Tribunal Superior de Justicia (TSJ) de Castilla y León zanjó hace apenas un mes el caso, rechazando el último recurso de la Gerencia Territorial de Salud de la Junta en León contra la sentencia del Juzgado de lo Social número 3 de León que le había condenado a “reintegrar los gastos médicos” para la recuperación integral de Luna, facturas de toda una década que sumaron la cifra de 17.346,96 euros“.

El éxito en los tribunales se lo ha anotado el despacho Crespo&Prada de León, desde el que José Luis Crespo Prada supo pronto que había “que lucharlo”, convencidos de que tras aun caso “humano, personal, social” había por delante una batalla jurídica tan justa como desigual.

Un sacrificio “como una hipoteca”

María, la madre de Luna, admite que el dinero resarce, en parte, un sacrificio monetario “que llegó a ser como una hipoteca” con “no menos de cuatro sesiones semanales” en manos de diferentes expertos logopedas, como siempre les recomendaron. Pero sobre todo les produce “una gran satisfacción” conseguir poner fin a “una clara injusticia” que el sistema público le imponía al futuro de la niña, así como que gracias a su éxito judicial se abra la vía a que este tipo de discriminaciones no se sigan produciendo más.

No tiene sentido desamparar a un niño y no invertir en su recuperación pero acabar generando en cambio una pensión de por vida

María Madre de Luna

Porque “recursos públicos hay de sobra”, considera esta madre coraje. Su lógica es que “no tiene sentido desamparar a un niño y no invertir en su recuperación”, en conseguir una vida normal, “para generar en cambio una pensión de por vida”.

La derivación al colegio, abocada al fracaso

Después de los implantes cloqueares prelocutivos, a los 22 y los 30 meses de vida de su hija, que oía sólo por encima de 110 decibelios –un fuerte grito no supera lo 80 DB–, y tras recomendarles ya el intenso trabajo de expertos con la pequeña, “nos pusimos a trabajar con ella”, rememora: “Acudimos a un foniatra en León, pagamos religiosamente y un día una señora en la consulta nos dijo que a ella la trataban mejor allí que en el Hospital. ¿Cómo que en el Hospital? Y es que había un tratamiento pero nadie nos había informado”. Así que una vez allí “nos dicen que imposible con la niña, que no tienen medios para atender a los menores, y fue cuando la Gerencia no derivó al colegio”, todavía alucina al recordar: “Que había más recursos para enseñarla a hablar”, le dijeron.

Antes de acudir, sabiendo seguro que seria para fracasar, a su colegio a pedir tratamiento, vieron salir de la consulta hospitalaria a otro niño. “Pregunté, ¿pero entonces sí tratan niños? No, es que este niño no pronuncia la 'r'... O sea, que si tiene una dislalia de la r o la p, puedes ir por la Seguridad Social pero si no pronuncias nada, entonces no”, sacaron como conclusión “indignante”.

Agravios que “casi nunca salen a la luz”

Al final, como se pudo demostrar años después ante el juez, el sistema se puso a sí mismo la zancadilla. Porque como era lógico, en el centro escolar de la niña la derivaron de nuevo al Sacyl, “y sobre todo conseguimos que todo eso estuviera por escrito, y resultó ser clave”, recuerda el abogado, porque demostraba de manera documental que el sistema público estaba desamparando a la pequeña. Todavía hoy no dan crédito a que “se atiendan casos de reasignación de sexo, de asimetría facial, de pecho, todo tipo de tratamiento psicológicos, estupendo; pero en el caso de Luna la propia administración, el Sacyl, sus abogados nos decían siempre 'no', que ya la habían operado y que lo demás eran clases de lenguaje... de una niña que no hablaba”.

El juez dictó finalmente una sentencia que abre los ojos y la esperanza a casos similares. Por el tortuoso camino de la lucha de Luna y su familia quedan el buen sabor de boca final pero “decisiones sorprendentes , injusticias, agravios que casi nunca salen a la luz”, lamenta María, un poco cerca de las lágrimas junto a su hija que, en contraste, nunca deja de sonreír.

Hoy, junto a sus amigos de fatigas, en el Día del Lenguaje de Signos, ambas lanzan a mano abierta agradecimientos “a todos los que han participado en que Luna sea como es, médicos, logopedas, profesores, amigos, familia... mucha gente que ha ayudado” a pesar de algunas trabas de la administración. Y lanzan también muchos ánimos a quienes seguirán su senda de lucha personal y colectiva, ahora desde la Asociación de Familiares y Amigos de Sordos (Asfas) creada en León con la unión de un problema común y el salto de sus comunes barreras. Para que sus derechos se oigan bien fuerte en el futuro.

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