Alzheimer

Nuria V. Martín

El 21 de septiembre se conmemora el Día del Alzhéimer, una fecha que busca generar conciencia sobre esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en todo el mundo. La Asociación de Alzheimer León es una institución clave en la lucha contra esta enfermedad.

Una pérdida progresiva

El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por una pérdida gradual de la memoria y otras funciones cognitivas, lo que dificulta la capacidad de las personas para llevar a cabo actividades diarias. A medida que avanza la enfermedad, también se ven afectadas las habilidades de pensamiento, razonamiento y comprensión. En León, muchas familias se enfrentan a los desafíos que conlleva el cuidado de sus seres queridos con alzhéimer, y la asociación de León juega un papel fundamental en la provisión de apoyo y recursos.

“Alzheimer León está formado por un equipo multidisciplinar: neuropsicólogos, gerontólogos, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, gerocultores, conductores, educadores, administrativos, informáticos, técnicos de captación de fondos e innovación social… Todos inspirados por el espíritu asociativo y de colaboración que impregna nuestros principios desde que, Flor de Juan, directora gerente, y un grupo de familiares y profesionales fundaran la asociación en 1991”, relatan desde la asociación. “Hoy, Regina Granja, presidenta de la asociación, junto con Flor de Juan, Nieves Loma, coordinadora del equipo, y un entregado grupo de profesionales dan continuidad a ese legado. Todo esto no sería posible sin la colaboración de nuestros voluntarios y socios que, con su tiempo, amor y esfuerzo, suman valores a la familia Alzheimer León”, aseguran.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer es una organización sin ánimo de lucro que trabaja arduamente para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el alzhéimer en la provincia, contando con 80 profesionales, una treintena de voluntarios, 320 usuarios y más de 1.100 socios. A través de programas y servicios, ofrece apoyo emocional, asesoramiento y actividades terapéuticas tanto para los pacientes como para sus familias. Desde hace más de 30 años se centra en:

  • Mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer.
  • Proteger sus derechos y reivindicar sus necesidades.
  • Apoyar, informar y formar a las familias y cuidadores.
  • Incentivar la investigación y colaborar en la detección temprana y precoz de la enfermedad.
  • Formar a los profesionales para dotarles de mejor cualificación.
  • Impactar en la sociedad para conseguir una participación responsable.

Además, organiza talleres educativos y grupos de apoyo que ayudan a las familias a entender la enfermedad y aprender estrategias para lidiar con los desafíos diarios.

Una lucha contra el tiempo

Si bien aún no existe una cura para el alzhéimer, hay medidas que se pueden tomar para ralentizar su progresión y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. La estimulación cognitiva es fundamental en este aspecto, y la Asociación del Alzheimer de León ofrece programas que promueven el entrenamiento de la memoria, el aprendizaje de nuevas habilidades y la participación en actividades sociales y culturales.

“El espectro es amplio: por un lado, todos aquellos servicios vinculados a la dependencia, como el apoyo en domicilio, la promoción y atención en el centro de día, el apoyo y asesoramiento a las familias…”, enumeran las maneras en las que la asociación proporciona apoyo. Y destacan que, cada vez con más intensidad, dedican esfuerzos al área de la prevención, con actividades dirigidas tanto al enlentecimiento de la enfermedad una vez diagnosticada como a acciones destinadas a poner freno al deterioro cognitivo. 

La atención a la persona y a los cuidadores antes, durante y después de la enfermedad es pilar fundamental de su actividad diaria, pero no el único objetivo que tienen sobre la mesa. “La investigación y la formación son, de hecho, dos áreas estratégicas en nuestra asociación. Preparar a las nuevas generaciones de cuidadores con los mejores estándares de calidad es una de nuestras áreas clave y de la que depende en gran medida el bienestar futuro de nuestros mayores”, explican.

Una inversión hacia la victoria

Junto a la formación, el apoyo a la investigación es otra de sus líneas de trabajo más relevantes. “Sólo a través del respaldo a los investigadores encontraremos la llave de una futura cura”, indican desde la asociación.‘Dona cerebro. Da luz a la investigación’ es una de sus campañas más conocidas, que busca fomentar la donación de cerebros en la provincia para que los investigadores dispongan del material más valioso que les permita desentrañar el avance de las enfermedades neurodegenerativas: el cerebro. E ilustran, “se necesitan donaciones de cerebros enfermos, pero también de cerebros sanos, para contrastar resultados y hallar algún día el porqué de esa nebulosa que se instala en la mente humana”. 

Y a hilo de los descubrimientos que se hacen gracias a la investigación, la asociación Alzheimer León nos ha trasladado un estudio en el que han participado, donde investigadores de tres universidades españolas (León, Valladolid y el País Vasco) han llevado a cabo un estudio internacional sobre el impacto de la demencia y el COVID en pacientes de alzhéimer en León. Este estudio se centró en más de 300 personas diagnosticadas con demencia, incluyendo 113 usuarios del centro de día de Alzheimer León. Los resultados, publicados en julio en la revista 'Frontiers in Medicine', destacan que las terapias cognitivas tienen un efecto positivo en la ralentización del avance de la enfermedad. La investigación también evaluó cómo el confinamiento debido al COVID-19 afectó la salud mental y el deterioro cognitivo de los pacientes con demencia, subrayando la importancia de la estimulación cognitiva y la actividad física en su calidad de vida.

Una situación compartida

Uno de los primeros pasos que dan desde la asociación con las familias es brindarles información y asesoramiento sobre el proceso de la enfermedad, así como de los beneficios sociales y ayudas, tanto públicas como privadas, a las que pueden optar. “En función de las necesidades detectadas, se inician los procesos de ayuda (apoyo psicológico, asesoría, incluida la referida al ámbito jurídico, valoración neuropsicológica, formación en habilidades para los cuidadores o activación de recursos para el usuario, como son los centros de día, los centros de media estancia o la unidad de memoria)”, puntualizan.

De hecho, lo que reseñan los trabajadores de la asociación Alzheimer León es la satisfacción que sienten por poder ayudar a personas que viven una enfermedad tan dura. Un sentimiento que, lamentablemente, se ve emborronado por la soledad que siente cuando no cuentan con el apoyo de la Administración en el proceso de ayuda a las familias. Es por ello que aprovechan esta fecha tan señalada para recordar la necesidad de invertir en investigación y ayudas a la dependencia. “Son la llave del futuro y sin ellas no hay avance ni calidad de vida para una sociedad cada vez más envejecida”, sentencian. Y aseguran que en la ciudad de León, más de 3.300 personas de 40 años en adelante sufren algún tipo de demencia. Y esos son sólo los diagnosticados, pero muchos más ya tienen síntomas y no los identifican como tal.

Una enfermedad silenciosa

“Una enfermedad silenciosa en sus inicios e inexorable en su avance”, así describen el alzhéimer desde la asociación. “La intensa nebulosa que se instala en nuestro cerebro y nos arrastra en un proceso progresivo e irreversible de pérdida de memoria y capacidades”, describen. A día de hoy no hay avance médico e investigador que ponga freno a esa incesante pérdida de neuronas. De ahí que la labor centrada en la atención y el acompañamiento a los pacientes y a sus familias en este duro proceso sea una pieza clave que camina de la mano de la investigación y la prevención en la enfermedad de Alzheimer.

Y con motivo del Día del Alzhéimer quieren arrojar luz y dar visibilidad a esta situación que no entiende de clases sociales, sexo ni, casi, de edades. Es por ello, que estos días han realizado un calendario de actividades de lo más variadas para informar a los leoneses de su labor y la importancia de la investigación. Algunas citas ya han tenido lugar antes de este día, pero aún quedan citas señaladas. Hoy mismo tiene lugar la jornada anual de sensibilización e información sobre el alzhéimer, habrá mesas informativas en las calles de la ciudad de León, con los centros abiertos y operativos. Del 21 de septiembre al 21 de octubre, se llevará a cabo una exposición del ilustrador e historietista Paco Roca titulada 'Memoria vs Olvido' en la Biblioteca pública de León. Además, el viernes 22 de septiembre se realizará una gran paella en el Parque de los Reyes de León, abierta al público, con música, bingo y actividades para niños. Y ese mismo día, en Santa María del Páramo, habrá una jornada de puertas abiertas en el Centro de Día, una actividad de pintura intergeneracional en la Plaza Mayor, actuaciones de jotas y un evento solidario con bollo preñao y sorteo de jamón.

El alzhéimer es una enfermedad que afecta profundamente a las personas que la padecen y a sus familias. Sin embargo, gracias a instituciones como la Asociación del Alzheimer de León, hay recursos y apoyo disponibles para hacer frente a los desafíos que plantea esta enfermedad.

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