La alegría de la superación tiene nombre de mujer: Sara
Sociable, muy habladora y coqueta. A simple vista, Sara es una joven como cualquier otra de su edad: comparte estados en Twitter, actualiza su blog personal, contesta a los whatsapp que le llegan al iPhone, y navega en busca de información sobre las cuestiones que más le preocupan o le interesan en la red. Pero le ha tocado vivir una realidad diferente, mucho más complicada de la que la mayoría podría soportar. A pesar de ello, comprometida con su deficiencia visual, y tras haber superado dos cánceres, Sara nunca ha perdido la sonrisa, ni las ganas de bailar: “Si la realidad es la misma, ¿por qué no sonreír?”, declara tranquila. Su curiosidad, su ambición por descubrir hasta dónde es capaz de llegar con sus propias capacidades y un insaciable afán de superación, han conseguido que se licencie en Magisterio por Lengua Extranjera, Educación Especial y Psicopedagogía. Ahora, Sara estudia Filología.
“No he ejercido ninguna de mis carreras porque mi concepto de la educación no es adaptativo, abogo por un modelo constructivista, por un modelo integrador, inclusivo. Es muy complicado implantarlo en este país. La escuela es una torre de marfil, una institución muy cerrada, reacia a los cambios. De momento, las especialidades que he realizado las he estudiado para conocer más a los demás y a mí misma, y para ayudar. Falta inteligencia emocional, falta mucha empatía, las personas no nos conocemos, nos guiamos por estereotipos y por ideas preconcebidas. Pienso que nos tendrían que dar a la población cursos intensivos de inteligencia emocional”, señala contundente.
Sara reconoce que es muy observadora, le gusta analizar la realidad y no hacer juicios a priori. “A veces, lo que puede parecer una conducta disparatada tiene un significado si conoces de dónde procede, o el contexto”. Muy positiva, en cuanto a las barreras que le ha ocasionado su deficiencia visual, también ha sabido buscar siempre el lado positivo: “Los retos a los que me enfrento cada día son una motivación, algo que tengo que afrontar. Soy ambiciosa, porque me gusta luchar por mis objetivos y tener un papel en la vida, pero también soy competitividad cero”.
Un camino con baches hacia una formación educativa y personal
Una persona que se integra en la sociedad debe de adaptarse. Uno de los principales postulados de la convivencia y la supervivencia es la adaptación
Sara asegura que su integración en la sociedad fue natural, en su casa siempre se le inculcó la idea de que “no era menos que nadie”. Pero vivió una muy mala experiencia en el colegio de su infancia, durante 10 años, en Bembibre. “Estudié en el Colegio Virgen de la Peña e, independientemente de que los tiempos fueran otros -no había los mismos postulados de integración de hoy en día-, pienso que la voluntad ha de prevalecer sobre las dificultades. Cuando hay voluntad de que una persona se integre y forme parte activa de la vida y de la sociedad, las cosas van por el buen camino”, confiesa. Pero no fue el caso. “Al acabar 3º de la ESO mi frustración era tan grande que me salí, no hubiese podido ni obtener el graduado”, añade.
Sara reflexiona acerca de que la igualdad, “no es dar a todos lo mismo, sino a cada uno lo que necesita”. “Si alguien no ve, habrá que dictarle lo de la pizarra para que no se pierda, algo que no ralentiza el ritmo de la clase puesto que el alumno medio no existe”. Este tipo de barreras, impensables para muchos educadores pero que muchas personas con discapacidad han sufrido en sus centros de enseñanza, no terminaron en el colegio.
“Parece mentira que en la Facultad de Educación, en la cual estudié durante 8 años, no existan adaptaciones. No hablamos de los 90, cuando la LOGSE no estaba implantada, hablamos del año 2009. Me topé con profesores que me dijeron que no me iban a adaptar los apuntes porque no los tenían en formato digital”. Pero la peor experiencia que sufrió Sara fue le acoso escolar. “Pienso que la integración debe partir del propio discapacitado, si vas haciéndote la víctima y crees que el mundo es el responsable de tu discapacidad mal te va a ir. Pero reconozco el ataque hacia mi persona: levantaba la mano y si el profesor no me veía, los alumnos se reían en vez de avisarlo; si había algún cambio de fecha de examen o de horario en la pizarra, nadie me avisaba y perdí clases por eso; y para saber mis notas tenía que subir mi madre o la señora de la limpieza a leerme los paneles. Y estamos hablando de alumnos futuros psicopedagogos”, advierte Sara.
Haber tenido dos veces cáncer, para mí ha sido un motivo de madurez precoz. No es lo mismo ver los dibujos que tener que luchar por salvar tu vida
Los culpables morales, los profesores: “Hay que intervenir”. “Siempre he intentado ser fuerte, lejos de ser un motivo de desesperación o de pena. Haber tenido dos veces cáncer, para mí ha sido un motivo de madurez precoz. No es lo mismo ver los dibujos que tener que luchar por salvar tu vida”.
En cambio, y totalmente satisfecha, Sara asegura que su experiencia en Filosofía ha sido ejemplarizante. “El segundo día la decana se reunió conmigo para ver qué necesitaba”.
Sara 2, Cáncer 0
Lo primero en lo que esta joven berciana se empeña es en cambiar la visión negativa, estigma de muerte, que produce en la sociedad la palabra cáncer. Ella ha luchado y vencido al cáncer en dos ocasiones, y la primera de ellas cuando ni siquiera era consciente. A los 28 días de vida, le fue diagnosticado un retinoblastoma bilateral. Su madre detectó algo raro, ya que una de las características a nivel visual es que la retina del ojo aparece transparente, lo que los doctores llaman leucocoría, y conocida popularmente como 'ojo blanco, ojo de gato'. Sara fue ingresada en La Paz, en Madrid, donde recibió todo tipo de tratamientos de radioterapia. La enfermedad era bilateral y estaban afectados los dos ojos. A los 6 meses tuvieron que vaciarle el ojo izquierdo porque había peligro de que tocase el nervio óptico extendiéndose al cerebro y no habría manera de evitar la metástasis, ni de sobrevivir.
Según relata Sara, a los 11 meses, sus padres decidieron consultar una segunda opinión. En Barraquer, Barcelona, Centro de Oftalmología, el especialista que analizó la patología de Sara no se mostró nada conforme con el tratamiento aplicado a la paciente. “Me radiaron con dosis tan elevadas para mi corta edad que, como consecuencia, me destrozaron parte de la cara. He tenido que someterme a los 14 años a una operación de reconstrucción orbitaria, en la que me hicieron un injerto dermograso. Tenía las órbitas muy hundidas, pero no resultó. Otras de las consecuencias sufridas son un cráneo mal soldado, y la ortodoncia a la que me he sometido desde los 12 a los 16 años, para corregir el maxilar superior, que lo tenía hecho polvo”, sentencia la psicopedagoga.
Sara tuvo visión funcional hasta los 5 años. “Con dos años me sometieron a una operación de catarata, también consecuencia de una radioterapia tan radical. Pero el tumor era muy agresivo, seguía su camino. Con cinco años me enviaron a San Juan de Dios en Barcelona, a oncología. Demoraron la quimioterapia todo lo que pudieron”, explica Sara que recuerda un de los momentos más duros cuando el médico le dijo a su madre: “A su hija no le estamos salvando la vista, le estamos salvando la vida”.
“Me acuerdo de todo perfectamente, de los viajes, de la agresividad del tratamiento, de los pinchazos, de las operaciones. Tengo muchos recuerdos de la clínica Barraquer. También me acuerdo de los médicos de San Juan de Dios”.
Desde el momento en que supe entrar en Internet de forma autónoma, investigué sobre mi enfermedad ocular. Descubrí las posibles mutaciones del cáncer. Era cuestión de tiempo. No me provocaba ansiedad, pero algo me lo decía. Sabía que iba a tener otra vez cáncer
Desde que superó su primera batalla contra el cáncer, Sara sabía que estaba escrita una segunda guerra. La advirtieron de que podía recaer, y de que su cuerpo ya no aguantaría más quimioterapia. “Desde el momento en que supe entrar en Internet de forma autónoma, con 21 años, lo primero que hice fue buscar mi enfermedad ocular, y ahí leí los entresijos de todo lo que había: entre ellos las posibles mutaciones del cáncer. Era cuestión de tiempo. No me provocaba ansiedad, pero algo me lo decía, era latente. Sabía que iba a tener otra vez cáncer”, explica tranquila.
El 15 de mayo de 2013, entró en el Hospital con hematuria, sangre en la orina. “Me derivaron al urólogo y, con mis antecedentes, me hicieron bastantes pruebas hasta que nos dijeron el diagnóstico definitivo: un tumor. El 4 de julio me hicieron la resección RTU y salí del quirófano; había quedado todo muy limpio pero uno de los quistes tenía muy mal aspecto. El 15 de julio nos llamaron de Oncología del Hospital y nos dieron la noticia: el tumor era muy agresivo, y había que ser agresivos con la cirugía. Cuando me enteré me fui al pueblo me puse música y me puse a bailar. Siempre digo, 'si la realidad es la misma, por qué no sonreír”.
La satisfacción de saber disfrutar de la vida, Sara y las redes sociales
Sara se define como una chica de espíritu renacentista, y todo lo que sea objeto de saber, a esta berciana le atrae sin poder evitarlo. “Estoy todo el día en Internet buscando sobre temas variopintos. La literatura me encanta. Me gusta investigar y leer biología, pero sólo lo que me interesa”. Además, esta joven autodidacta adora bailar, a pesar de que una de las principales dificultades con las que se ha encontrado en su vida es el movimiento.
Su experiencia con las nuevas tecnologías es reciente, pero muy satisfactoria. “Ha cambiado mi forma de vida, hasta límites insospechados. Me compré un iPhone y me apunte a la academia leonesa Clave Formación para paliar mis limitaciones con el ordenador. Allí me encontré con Eva, mi profesora, que también tiene un Iphone y se ofreció a ayudarme para aprender su manejo”, declara Sara, que alaba la “gran apuesta de Apple por la integración”. “Inventaron un programa que se llama VoiceOver. Va integrado en el dispositivo, y se trata de una muy buena aplicación para invidentes, sordociegos, deficientes visuales parciales... Hasta tal punto ha mejorado mi vida, que ya puedo acceder a las redes sociales. Ahora me estoy haciendo con Twitter de forma normalizada, antes no lo podía hacer porque mi programa de ordenador no me lo permitía. Whatsap, Color ID -que me dice de qué color es la ropa, por ejemplo- Tap Tap See - una especie de cámara que te dice lo que ha detectado- son algunas de mis aplicaciones favoritas”.
Sara sí que es una chica diferente. Una luchadora nata, que disfruta de los pequeños placeres, de aprender mucho, de las cosas bonitas, alegres, de conocer gente nueva. Valora y regala postividad a quien se le rodea. Sara tiene muy claro que esta vida es para disfrutar.
