Rompiendo tabúes: 'Lo que más duele del Parkinson es cómo me miras'

Si tuvieras que elegir entre una de estas respuestas como la afirmación correcta para definir el Parkinson, ¿con cuál de ellas te quedarías? Aunque resulte difícil de creer, las cuatro son acertadas, y son sólo algunos de los síntomas que caracterizan esta enfermedad, que en la provincia leonesa afecta a 3.000 personas, según el programa de la Junta de Castilla y León.

Para tratar de visibilizar y normalizar esta patología, que también constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa en España, y que según los últimos estudios sufren 1 de cada 5 personas menores de 50 años, en León trabajan cuatro asociaciones que se coordinan para realizar actividades colaborando las unas con las otras: Parkinson Babia y Laciana, Parkinson Bierzo, Parkinson Astorga y Comarca y Parkinson León, esta última de ámbito provincial.

1 de cada 5 enfermos de Parkinson son menores de 50 años

En León, la asociación ofrece información, orientación y asesoramiento en diversos aspectos, tanto específicos de la enfermedad como otro tipo de cuestiones personales, familiares y laborales, por ejemplo. Además, facilita la conexión y ayuda mutua entre afectados y sus familiares, y promueve actividades terapéuticas como fisioterapia, atención psicológica, logopedia, taichí, musicoterapia, automasaje, arteterapia, psicomotricidad y aula de respiro.

Pero, sin duda, uno de los pilares primordiales que sustenta la Asociación de Parkinson León es eliminar los tabúes que existen alrededor de esta enfermedad, dando a conocer su realidad, y normalizando las relaciones entre enfermos y su entorno.

En este aspecto, las profesionales que dirigen el grupo en León, trabajan desde sectores muy pequeños y personalizados, por ejemplo desarrollando campañas en colegios para involucrar a los niños, alejando la imagen tipificada que se tiene del Parkinson, como la patología que hace temblar a las personas más ancianas.

“También existe gente con 35 - 40 años diagnosticada, algo a veces inimaginable hasta para los propios enfermos. La campaña de este año resuelve que el 20% de los afectados tiene menos de 50 años, por lo tanto ya no se puede decir que es una patología que sólo sufren las personas mayores”, explican Ana y Pilar, psicóloga y trabajadora social de la asociación.

La Asociación Parkinson León nació en 2006 y en la actualidad cuenta con alrededor de 100 socios

La asociación se creó en el año 2006, y aunque es una agrupación pequeña, persigue un objetivo muy ambicioso: mejorar la calidad de vida tanto de los enfermos como de sus familias. “El Parkinson es una enfermedad que le diagnostican a una persona, pero que al final acaba afectando a todo su entorno”, explican las profesionales en este campo. Y esto tiene mucho que ver con el lema elegido en 2018 por la Federación Española de Parkinson 'Lo que más duele del Parkinson es cómo me miras', ya que muchas personas que sufren la enfermedad se aíslan por miedo al rechazo social. “Es necesario sociabilizar y hacer entender a los enfermos que no deben de aislarse para no crear un gueto. Sobre todo cuando hay reacciones físicas, el hecho de cómo sienten que les miran o les tratan les afecta mucho, les genera mucha ansiedad. Cambiar esta situación es una responsabilidad que compromete a toda la sociedad”, añaden, algo que no resulta difícil, siempre y cuando se cuente con la información necesaria. “A veces ver a una persona joven andando de manera torpe puede dar a entender que se encuentra en estado ebrio, o bajo los efectos de las drogas. Es poco frecuente pensar que podría tratarse de una persona con Parkinson”, ejemplifican.

Verdades y mentiras sobre el Parkinson

El primer estadio de la enfermedad, conocido como periodo de 'luna de miel', suele ofrecer una buena calidad de vida a los enfermos, durante aproximadamente 10 años, ya que la medicación es muy efectiva. Aunque Ana y Pilar subrayan que de igual forma que los síntomas son muy diferentes en cada caso personal, el avance de la enfermedad y la evolución, y los efectos de la medicación también responden de forma distinta en cada historial. “Ahora mismo tenemos unos 100 socios de los cuales 70 son enfermos. No hay dos ni con la misma sintomatología ni con la misma medicación, y por lo tanto la evolución también difiere”, detallan las dos profesionales que además aseguran que lo que más cuesta es aceptar que es una enfermedad crónica y que hasta el momento no tiene tratamiento curativo.

Además de temblores, los afectados puedes sufrir ataques de celos o adicciones al sexo, al juego y a las compras. Otros síntomas son alucinaciones, rigidez, lentitud, o disminución de las capacidades en psicomotricidad

Algunos de los síntomas que provocan problemas en el entorno de los enfermos de Parkinson son los ataques de celos o las adicciones al sexo, al juego, a las compras. Los afectados también pueden sufrir alucinaciones, rigidez, lentitud, o disminución de las capacidades en psicomotricidad.

Por el contrario, no es cierto que se trate de una enfermedad contagiosa ni hereditaria, ni que produzca demencia, envejecimiento prematuro o que deteriore la inteligencia de los pacientes, como tampoco lo es que sólo lo sufran las personas mayores (como ha quedado demostrado en las últimas estadísticas recogidas), o que los enfermos tengan problemas auditivos.

Parkinson León

Además de la información y las actividades terapéuticas que se desarrollan a través de la Asociación Parkinson León, Ana y Pilar recuerdan la importancia del “ocio terapéutico” a través de encuentros y jornadas en las que participan activamente enfermos y familiares.

La próxima cita en el calendario tendrá lugar este domingo, 22 de julio, en Santa María del Páramo, donde se realizará el 'III Photocall Solidario', de 10.30 a 14.00 horas, donde por cada foto se realizará un donativo, destinando dichos fondos recaudados a la asociación.

En cuanto al espacio, por el momento las instalaciones de las que disponen son limitadas, aunque las personas interesadas pueden ponerse en contacto con la Asociación Parkinson León, Avenida Padre Isla, 57, en León los lunes y los miércoles de 10.00 a 13.30 horas, y en horario escolar los lunes de 18.30 a 20.00 horas.

Para finalizar, Ana y Pilar animan a todo aquel que lo necesite que solicite ayuda, y hacen hincapié en diferenciar al enfermo de Parkinson con el de Alzheimer, algo que frecuentemente se tiende a unir, con una metáfora muy representativa: “Si nuestra mente fuese una biblioteca, al enfermo de Alzheimer es como si se le hubieran quemado los libros, queda humo y ceniza; pero al de Parkinson sólo se le han desordenado: la información sigue estando dentro”.

Tlf: 636 42 46 46 - email: info@parkinsonleon.org

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