Una dolencia de por vida

A Susana la diagnosticaron la enfermedad hace 14 años. Ahora esta leonesa tiene 39 años, y desde entonces supo que sería celíaca de por vida. No puede comer alimentos que lleven gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, el centeno, la cebada y el triticale (una mezcla del trigo y el centeno). El único tratamiento posible a día de hoy consiste en seguir una estricta dieta los 365 días del año. “Es lo que hay”, asegura.

La provincia de León cuenta con más de 240 familias con alguno de sus miembros afectados por esta dolencia que ataca a la mucosa del intestino delgado, aunque los datos son imprecisos. “A día de hoy no existen cifras concretas sobre la cantidad de celíacos que existen en España, ni tampoco, claro, en ningún municipio leonés”. Y es que solo el 1% de la población tiene esta enfermedad, aunque menos de la mitad lo sabe.

Son eso, estimaciones, pues “en realidad no se pueden conocer cuántas personas hay, solo podemos saber cuántos miembros de una familia lo son, el problema reside en que mucha gente desconoce que es celíaca hasta el momento en que se lo dicen los médicos”. Y pone el ejemplo de una mujer que a los 80 años la diagnosticaron esta patología.

Susana es la responsable de la delegación leonesa de la asociación celíaca de Castilla y León (ACECALE), que agrupa a 2.000 enfermos y afecta a 1614 familias en toda la comunidad, según datos de la propia organización.

Abaratar costes

El principal caballo de batalla de los celíacos se centra, según Susana, en la necesidad de contar con algún tipo de ayuda económica, debido al precio más alto de estos productos que para muchos se convierten así en artículos de lujo. “Nuestra compra se encarece hasta en un 389% al año si lo comparamos con una persona no celíaca”, recalca Susana.

Pero no en todas las provincia pasa lo mismo. Actualmente, fuera de Castilla y León, estos enfermos reciben ayudas en Castilla-La Mancha de hasta 300 euros anuales. En Navarra, se dan subvenciones a las familias que tengan uno o varios afectados. En Valencia y Extremadura, se entregan lotes de productos para celíacos según un baremo económico.

Y si miramos a nuestros vecinos europeos, hay países que apoyan desde hace años a estas personas, conscientes de la carga económica que soportan y de su menor grado de bienestar social. Es significativo el caso de Francia, donde la Seguridad Social otorga cada mes 34 euros a los niños y 45 a los adultos, una ayuda que justifican con las propias etiquetas de los productos sin gluten.

¿Qué pasa con los niños?

“Los padres de un niño celíaco no deben prohibirle asistir a fiestas o campamentos, pues siempre deben hablar primero con el resto de padres o con sus responsables, e informarles sobre la dieta, y no solo los alimentos aptos sino también sobre su manipulación para evitar contaminaciones cruzadas”. Pero los problemas siguen.

Otra preocupación, según Susana, ocurre en los comedores de colegios y centros escolares en los que no se admiten a niños celíacos o se pide a los padres que lleven su propia comida, “pero nadie se responsabiliza generalmente si toma algo con gluten”, añade.

A lo anterior se suma, en tiendas y supermercados, los problemas en el etiquetado de muchos productos debido a la información incompleta que contienen.

Curiosidades:

1. Etimología. El término celíaco procede de la palabra griega koliakos que significa “aquellos que sufren del intestino”.

2. Diagnóstico. Se basa en una sospecha clínica, debido a una pérdida de apetito, alteraciones del carácter, diarrea crónica o cólicos de gases.

3. Prevención. Es importante establecer un diagnóstico temprano para evitar la malnutrición, depresión, infertilidad o un riesgo de padecer algún tipo de cáncer.

4. Tratamiento. El único posible consiste en seguir una dieta estricta sin gluten durante toda la vida del paciente.

5. Marchamo alimentos. “Controlado por FACE” sirve para reconocer que un producto cumple con los requisitos de alimento libre de gluten.