La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras organiza un Congreso sobre Narcolepsia y Enfermedades Autoinmunes
El Centro de Rferencia Estatal (CRE) de Discapacidad y Dependencia, dependiente del Imserso, acogerá este fin de semana el I Congreso 'Narcolepsia y Enfermedades Autoinmunes', los días 28, 29 y 30 de junio que organiza la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER).
El objetivo de este congreso es reunir en un espacio común a entidades de movimiento asociativo, investigadores, profesionales sanitarios procedentes de hospitales como el Universitario de León, La Paz de Madrid y el Niño Jesús de Madrid, para abordar enfermedad poco frecuente como la narcolepsia.
La Federación Española de Enfermedades Raras también estará presente en estas jornadas, representada por Santiago de la Riva, Tesorero de Feder, quien participará en la apertura de la jornada del 28 de junio y tendrá un espacio durante la mañana del 30 de junio.
Este congreso será inaugurado por Cristina Cubría Andrés y Beatriz Alegre Pérez de la Asociación ALER, Faustino Sánchez Samartino, subdelegado del Gobierno de León, Camino Cabañas Rodríguez, alcaldesa de San Andrés del Rabanedo y Mª Teresa Gutiérrez Fuentes, directora gerente del CRE.
Además, se abordaran asuntos como la uveítis; la importancia de la investigación social de las enfermedades raras; la referencia para la promoción de la autonomía personal en personas con una enfermedad rara; las enfermedades raras desde el punto de vista del Investigador en Biología Molecular, la inmunidad y la narcolepsia, la discapacidad y la narcolepsia; la importancia del movimiento asociativo; y un taller de intercambio de experiencias y conocimiento del grupo.
Pero además, los asistentes podrán atender de primera mano historias de superación procedentes de la Asociación ALER. La inscripción previa es obligatoria.
