El 17% de los pacientes de párkinson tarda más de 5 años en ser diagnosticados

El 17 por ciento de las personas afectadas de párkinson en Castilla León tarda más de cinco años en recibir el diagnóstico definitivo. La enfermedad es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a más de 150.000 familias en España, y a más 10.000 en Castilla y León. Aparece con síntomas motores, no motores y cognitivos que perjudica la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas y sus cuidadores.

Según los resultados del estudio Epoca, puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson (FEP) con una muestra de 1.200 personas con esta enfermedad, estos síntomas comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15 por ciento de los pacientes.

Analizando los datos por Comunidad Autónoma, se define que, dada la incapacidad que generan los síntomas, el 50 por ciento de los afectados en Castilla y León requiere de un cuidador. Estos cuidadores, que en el 83 ciento de los casos de la comunidad suelen ser familiares, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención, que en algunos casos suele ser diaria. A pesar de ello, según los datos analizados por Epoca, en la Comunidad el 55 por ciento de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.

Síntomas

Asimismo, la encuesta Epoca -que ha contado con la colaboración de AbbVie y un amplio comité científico- revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61 por ciento de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59 ciento de los pacientes encuestados.

La encuesta Epoca es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos.

Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa.

“Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidiciplinar”, destacó la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona.

Párkinson avanzado

En cuanto al progreso de la enfermedad, aproximadamente un 10 por ciento de los pacientes en Castilla León presentan párkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52 por ciento de los encuestados).

Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos 10 años son de los más molestos para el 46 por ciento y el 30 por ciento de los encuestados, respectivamente.

Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20% de los pacientes de párkinson avanzado en España tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31 por ciento ha de desplazarse de su centro habitual.

Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según Epoca, entre el 80 y el 90 por ciento de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas en Castilla y León por los afectados de párkinson se encuentra la fisioterapia (53,9 por ciento), logopedia (47,8 por ciento ) y estimulación cognitiva (45,3 por ciento).

La presidenta de la Asociación Párkinson Burgos y la Federación Española de Párkinson, María Jesús Delgado de Liras, recuerda que las personas con esta enfermedad necesitan combinar el tratamiento farmacológico con las terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia, apoyo emocional y psicológico, entre los más importantes).

No en vano, apunta que estas terapias rehabilitadoras mejoran su calidad de vida y les ayudan a sobrellevar las dificultades que se les presentan a consecuencia de la progresión de la enfermedad. “En las asociaciones de párkinson, además de tener acceso a estas terapias supervisadas por profesionales especializados en párkinson, las personas afectadas y sus familiares encuentran en nosotros un lugar donde poder compartir su experiencia con otras personas que están conviviendo con el párkinson”, añade.

Con respecto al seguimiento médico, es significativo que conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Un 47 por ciento de los pacientes en la región reconoce que ha tenido la necesidad de acceder a su médico telefónicamente y un 22,2 por ciento reconoce que esto no fue fácil.