León celebra el Día Mundial de la lucha contra la ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica
Este domingo se celebra el Día Mundial de la lucha contra la ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica, una patología que afecta a 152 personas en Castilla y León y de la que en 2014 se diagnosticaron 43 nuevos casos, cuatro cada mes.
Conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica reclama la creación de unas directrices de atención a pacientes en las urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación. Se trata de una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.
Asimismo, la Asociación explica que los pacientes de ELA tienen una esperanza media de vida muy corta desde su diagnóstico. Por ello, pide la creación de unas directrices comunes de atención a estos pacientes. Estas especificaciones señalarían aspectos tan importantes como la obligación de que los profesionales de los servicios de urgencias se pongan en contacto con el médico encargado del seguimiento de la enfermedad en cuanto se reciba a un paciente de estas características.
“Algunos pacientes, debido al tipo de ELA que padecen, no pueden expresarse claramente, en otros casos no debemos acostarles porque pueden ahogarse. Todos estos aspectos debe conocerlos el médico de urgencias antes de poder examinar al paciente para así evitar posibles errores. Estas peculiaridades quien mejor las puede explicar es el médico que realiza el seguimiento de la enfermedad en el día a día”, afirma la presidenta de la Asociación, Adriana Guevara.
La organización también demanda que la atención se aplique por igual en todas las comunidades y recuerda que disponen de una Guía de Atención al Paciente editada por el Ministerio de Sanidad y que puede servir como base para establecer unas directrices finales. También, solicitan que se fomente la investigación.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, alrededor de dos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en el país.
En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.
