Globos amarillos para recordar a los niños con Síndrome de Angelman
Globos amarillos para recordar a los afectados por el síndrome de Angelman. Con este pequeño gesto, decenas de niños de la Asociación Aspace León conmemoraron esta semana el Día Internacional del Síndrome de Angelman, una dolencia incluida en el catálogo de enfermedades raras.
En León, al menos dos niños padecen este síndrome y el viernes salieron junto a sus compañeros de clase a las puertas de su colegio, el centro de Educación Especial La Luz, situado en las instalaciones de Aspace León en San Cayetano, para mostrar a todos su batalla diaria contra esta enfermedad y recordar la necesidad de invertir en investigación y en ayudas.
Dos casos en León: Mario tiene 11 años y es, junto con Mario, uno de los pequeños afectados. Sus padres, Estrella y Fernando, han movido cielo y tierra para conseguir que César tenga oportunidades y, sobre todo, sea feliz. “A los pocos meses de nacer nos dimos cuenta de que algo no iba bien. No se sentaba, no sujetaba la cabeza... Las pruebas genéticas eran normales pero algo fallaba... Hasta que en Madrid nos dieron un diagnóstico. El doctor Castroviejo, de Neurología Infantil de La Paz, se quedó a solas con el niño 10 minutos y nos confirmó que tenía Síndrome de Angelman”.
Desde entonces, cuenta Estrella, no ha habido descanso. “Me sentí aliviada. Lo peor es no saber lo que pasa... A partir de que tienes la verdad, tiras para adelante”. Las manifestaciones externas del Síndrome de Angelman son amplias: retraso mental, casi nula capacidad de lenguaje, conducta hiperactiva, caminar inestable... César empezó en una guardería pero no funcionó. “Estaba aislado, no podía seguir el ritmo. Está en Aspace León desde que tiene 4 años y aquí los especialistas le entienden”. Pero si algo identifica claramente a los niños con Síndrome de Angelman es su constante sonrisa, un rasgo que sigue siendo objeto de investigaciones. “Les llamamos los ángeles porque siempre sonríen. Son muy cariñosos y entienden más de lo que pueden expresar”.
El reto diario de sus padres es costear todo lo que necesita. “Aún está aprendiendo a caminar y utiliza aparatos en los pies que hay que ir adaptando. Cada día tiene rehabilitación y un simple catarro puede convertirse en algo mucho más grave en estos niños”. En el Hospital de León, un pediatra conoce perfectamente la batalla de César. “Es un médico que siempre está dispuesto a ayudarnos, siempre pendiente... Se llama Juan Pablo Martínez Badás y no tengo palabras para agradecerle lo que hace con mi hijo”, reconoce Estrella.
La otra gran ayuda viene de la mano de la Fundación Cadete, una organización nacional que proporciona tratamiento a niños con discapacidad. “A César le dan una beca anual para pagar su rehabilitación. Sin ellos sería imposible”. Este año, por primera vez, se celebra el Día Internacional de la enfermedad y los padres de César y Mario expresan desde León sus dos deseos: más investigación y más ayudas.
