Concentración en la Universidad de León se concentra en apoyo a la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras
Estudiantes y profesores de la Universidad de León, encabezados por el rector de la institución, Juan Francisco García Marín, se concentraron este viernes en zona verde que está situada entre las facultades de Biología y la de Filosofía y Letras para apoyar a la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras, que había sido convocada con motivo de la celebración del 'Día Mundial de Enfermedades Raras' el lunes 28 de febrero.
El objetivo de la concentración fue concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las “grandes situaciones de falta de equidad y las injusticias que viven las familias que tienen alguno de sus integrantes que las sufre”.
En el transcurso del acto se dio lectura a un manifiesto en el que, tras agradecer la presencia de las personas que se solidarizaron con la iniciativa, y se explicó que ALER “es una asociación joven, de tres años de existencia, que está adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras”.
La presidenta de la Asociación puso de relieve que “febrero es un mes muy especial para dar visibilidad a todas estas patologías”, y trasladó la intención de llevar a cabo en marzo diversas actividades como talleres de mindfunless, inteligencia emocional y conferencias médicas.
En el apartado de reivindicaciones, desde la asociación ALER manifestaron su petición de que se apoye la investigación y que se cree una unidad multidisciplinar en todos los hospitales de Castilla y León.
Finalmente, Beatriz Alegre expresó su deseo de formalizar un convenio de colaboración con la ULE, a lo que el vicerrector, Isidoro Martínez Martín, aseguró desde la institución se ofrecerán todas las facilidades al respecto, para lo que citó a la presidenta de ALER a una próxima reunión para iniciar los trámites.
