Una familia leonesa y otra jerezana aportan 230.0000 euros para investigar contra la FOP, una enfermedad rara
La Asociación 'Por Dos Pulgares de Nada' ha hecho hoy balance de las actividades realizadas desde su fundación y de los avances en las investigaciones médicas sobre la FOP, la Fibromalgia Osificante Progresiva, este jueves en León. En ella se ha desvelado que dos familias han aportado más de doscientos mil euros para investigar sobre esta enfermedad rara.
Darío lleva año y medio tomando Tofacitinib porque unos investigadores rusos descubrieron que este medicamento, usado para el tratamiento de la artritis reumatoide, ayudaba a evitar la inflamación de los tejidos puesto que su enfermedad consiste en que estos se transforman en hueso.
Ahora su familia financiará una investigación de cuatro años para intentar demostrar que funciona en la enfermedad que padece el pequeño, ha explicado este jueves Beatriz de Haro, la madre de Darío y fundadora de la Asociación ‘Por dos pulgares de nada’, en una rueda de prensa en la Diputación de León.
La misma patología tiene Valentina, de cinco años y vecina de Jerez de la Frontera, quien también toma este medicamento y cuya familia tiene igualmente puestas sus esperanzas en esta investigación que llevarán a cabo el Centro de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias y la Universidad de Barcelona.
Sólo 20 pacientes en España
En España hay unos veinte pacientes con FOP, una enfermedad ultrarrara y sin cura contra la que este medicamento ha arrojado “una respuesta muy buena”, ha señalado en la rueda de prensa la pediatra de Darío, Silvia Rodríguez, del Hospital de León.
“Darío lleva tomándolo desde enero del año pasado y no ha tenido más brotes. La movilidad es la de un niño normal e incluso se ha dado un par de mamporros buenos y no ha pasado nada”, ha explicado Rodríguez.
El fármaco actúa como “un inhibidor de lo que promueve la inflamación”, de forma que, “como para que se produzca la osificación que provoca la FOP se necesita una inflamación”, su aplicación “bloquearía la etapa inicial de todo el proceso”, ha señalado el investigador del Centro de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias Gonzalo Sánchez.
El catedrático de la Universidad de Barcelona, Francesc Ventura, ha explicado que de momento se desconoce su capacidad para revertir la enfermedad, de ahí la importancia de esta tesis doctoral.
“Nos permitirá comprobar si el fármaco es útil y eficaz, saber cómo funciona, qué mecanismos utiliza y la posibilidad de utilizarlo para tratar a los pacientes con FOP”, ha añadido.
