Quito emula el centro de Alzheimer de León

Es difícil pasar estos días sin toparse con algún artículo relacionado con la investigación en el Alzheimer. Hoy es su Día Internacional. Mañana Madrid inaugura un congreso mundial sobre la enfermedad. Y este es su año. Un dato más: la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de León cumple su 20 aniversario. Lo curioso es que hace solo dos décadas era impensable que esta dolencia que desvalija lentamente el desván de los recuerdos llenase páginas de periódicos.

En otros lugares no hemos encontrado lo que aquí: una atención al adulto mayor con mucho amor y cariño

Entonces la gente vivía su situación entre la soledad y el desconocimiento, algo similar a lo que ocurre actualmente en determinados países latinoamericanos como Ecuador, desde donde un grupo de profesionales ha escogido la fundación leonesa como paradigma para crear su propia organización y un Centro de Día en Quito. “Hemos estado en Estados Unidos y en otros centros de España, pero en otros lugares no hemos encontrado lo que aquí: una atención al adulto mayor con mucho amor y cariño”, comenta la ecuatoriana Cecilia Ordóñez, que pasará dos semanas en León profundizando en el funcionamiento del centro leonés, que atiende actualmente a 260 usuarios.

Uno de los motivos que hizo inclinar la balanza por este centro fue el hecho de que los enfermos estén divididos y atendidos según el grado de la enfermedad, desde personas que sin estar diagnosticadas acuden para ejercitar la memoria hasta los estadios más agudos. La directora gerente de la fundación, Flor de Juan, considera que la especialización es muy importante para atender la enfermedad, pero el camino hasta conseguirlo ha sido largo desde que su hermano, el doctor Joaquín de Juan, pusiera la primera piedra de la organización en 1991.

Al principio, su única función consistía en reunir a familiares de personas afectadas para que pudieran intercambiar experiencias, chivarse alguna estrategia doméstica para hacer más liviano el cuidado y darse apoyo moral. “Por poco que hicieras, la satisfacción de las familias era muy grande”, recuerda De Juan.

Aire fresco para la familia

Cuando llegué a la asociación y vi que había gente en mi misma situación se me abrió el mundo, cuenta una familiar

Carmen Martínez fue uno de aquellos primeros familiares que componían los grupos de autoayuda. Su suegra había enfermado años antes y ella tuvo que dejar, junto a su marido, su vida en Madrid y trasladarse a León para atenderla. “Cuando me enteré de que había un lugar para nosotros, vine porque tenía que buscar una explicación a lo que estaba pasando en mi casa: lo mismo metía las madreñas en la nevera que iba a lavar los platos al váter; yo no sabía qué hacer”, reconoce Martínez al recordar aquellos días.

Trabajos de alumnos sobre la historia de su vida.

Para ella la asociación fue una rendija de aire fresco. “Empecé a entender que había gente como yo e incluso con situaciones peores. La verdad es que se me abrió el mundo”, recuerda.

La experiencia de Mercedes, como la de otros muchos familiares ha servido para conocer un poco más a los enfermos. En la provincia, aunque no hay un censo oficial, se calcula que entre 7.000 y 8.000 personas sufren la enfermedad. “Si lo multiplicas por su cuidador, te sale el doble”, analiza Flor, que siempre habla de dos personas cuando se refiere a un enfermo.

“Nuestra función desde el principio ha sido la de reivindicar la necesidad de un tiempo de descanso para la familia”, comenta. “Antes uno tenía que dejar de vivir para que el otro viviera, nosotros hemos luchado para que esa persona no deje de vivir y no se sienta culpable, a la vez que puede seguir disfrutando de su ser querido y de su vida”.

Objetivo: investigar

La inauguración hace un año del Centro de Integración (calle Pepe Gracia) - que se sumó al Centro Asistencial en el C.H.F, donde ahora acuden personas con la dolencia avanzada- por la Reina Sofía supuso un avance en las instalaciones de la asociación.

La cuestación de hoy irá destinada al centro de investigación de la Fundación Reina Sofía

No solo el espacio es agradable sino que el personal derrocha energía positiva mientras entrenan a los alumnos con diferentes técnicas. En una clase buscan profesiones que comiencen por diferentes letras. En otra, desafían a los números. También disponen de una sala informática y de otra donde dar rienda suelta a su creatividad. Pero la más llamativa es, sin duda, la sala retro, donde los usuarios pueden ver, acomodados en una decoración de los años 50, programas de televisión que emitían en su juventud.

Una gran labor a la que han conducido 20 años de intenso trabajo. “Ahora nos planteamos un nuevo reto, que es colaborar en todo lo que podamos con la investigación”, comenta De Juan. Su primera acción será que todo el dinero que recauden durante el día de hoy en las calles de León durante su cuestación anual, irá destinado al centro de investigación de la Fundación Reina Sofía.