El Síndrome de Down en positivo
Despierta y muy curiosa, Ángela tiene unos bonitos ojos grisáceos que analizan todo a su alrededor. Como a cualquier niña de su edad le encanta el color rosa, disfruta pintando y jugando con su hermano Darío, de sólo tres años más que ella pero quién la cuida y se preocupa por ella con todo el amor de un hermano mayor. Además, a Ángela le gusta mucho ver la tele, y la última película que ha visto en casa ha sido Toy Story 3.
Pero sí que hay algo que diferencia a esta pequeña de la mayoría, y es la sorpresa de haber llegado al mundo con un cromosoma más. Ángela tiene Síndrome de Down, una condición a la que un día su hermano cambió el nombre por 'Síndrome Contenta', porque Ángela siempre está contenta, y que supone un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por lo que también se denomina trisomía del par 21.
Normalización a esta nueva vida
La asociación 'Síndrome Contenta', acaba de cumplir un año. “Desde que nació Ángela siempre he participado en el movimiento asociativo Down, pero vi ciertas carencias que no estaban cubiertas. En 2016 comenzamos con un proyecto divulgativo, abrimos la página de facebook en julio de 2016, y empezamos a enseñar vídeos de Ángela haciendo cosas normales, para que se viera que el Síndrome de Down no es tan malo, ni tan difícil de llevar como a veces se piensa”, explica José Carlos.
“Si tratamos a una persona como discapacitada, será discapacitada toda su vida. Tratémoslas como personas capaces”, reflexiona el padre de Ángela, que añade que “el síndrome de Down en los últimos 50 años ha cambiado mucho”.
A partir del desarrollo de este proyecto online, a los chicos y a su padre se les ocurrió grabar un vídeo. “Hubo mucha demanda, y queríamos hacer frente a ella con medios virtuales: mi hijo, mi hija y yo. Pero teníamos que dar un salto. Así, en marzo de 2017 creamos la asociación, para agrupar sensibilidades de España y muchas zonas de Latinoamérica que están vinculadas con nosotros: México, Argentina, Colombia y Paraguay, que están trabajando en crear asociaciones de 'Síndrome Contenta', además de otros países latinos que cuentan con grupos más pequeños”, explica.
La comunidad ha ido creciendo, y ahora en la asociación ya hay registradas 1.000 familias (cinco de ellas leonesas) y más de 150 profesionales en los países involucrados, donde se hacen encuentros, actividades para los chicos y chicas con Síndrome de Down, reuniones de familias, y luego todos lo ponen en común.
Hacia el empoderamiento y la autonomía de los chicos Down
En el mundo hay 8 millones de personas con Síndrome de Down, y en España se estima que sean unas 35.000. En León la cifra se reduce a unas 120 familias en León. “Nosotros no hacemos terapia, esa parte ya está cubierta por otras asociaciones a las que también pertenecemos; 'Síndrome Contenta se encarga de la parte divulgativa y de buscar la colaboración con otras entidades. Somos un apoyo más, una ayuda directa a las familias en cuanto al conocimiento de la situación”, apunta José Carlos.
De hecho, esta organización sin ánimo de lucro tiene tres retos muy ambiciosos que son la normalización, la inclusión y el empoderamiento, que buscan como fin último la autonomía de las personas con Síndrome de Down.
“La organización nace con el objetivo de dar a las familias un punto de vista más humano, así como formar a profesionales en la diversidad, colaborando en la investigación y dar herramientas a las personas con síndrome de Down para que tengan autonomía y libertad para decidir como escriben su futuro”, explica como uno de los pilares fundamentales el creador de 'Síndrome Contenta'.
Para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down, organizado por Lady Isabel, Crea y Crece y 'Síndrome Contenta', este miércoles tendrá lugar una acto de 12.00 a 12.45 horas en el Ayuntamiento de Villaquilambre, donde algunas personas cercanas a esta condición (madres o personas con Síndrome de Down) hablarán sobre su experiencia, su día a día y sus sueños.
“No son ni más ni menos, tienen sus características y todos debemos adaptarnos a lo que tenemos. Ellos lo único que necesitan es tiempo, para fijar conocimientos y aprender”, finaliza José Carlos que pide que se invierta más en empleo públio para las personas con Síndorme de Down. “Son buenos trabajadores, grandes profesionales, y para conseguir una buena integración necesitamos más apoyo, queremos el compromiso de los sectores públicos”.
