La Pola de Gordón se vuelca con el pequeño Darío y pinta un mural para visibilizar su enfermedad ultrarrara
La Pola de Gordón dedica un mural a dar visibilizar al pequeño Darío y a la asociación de apoyo a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva ‘Por dos pulgares de nada’, la enfermedad 'ultrarrara' que padece el niño de solo tres años.
El lema de la asociación es ‘Dario quiere ser astronauta’ y todo el pueblo se ha volcado en ayudarlo en la medida de las posibilidades de cada uno. Uno de los vecinos, Floro, ha cedido la fachada que acoge la obra a la que Raquel Moledo Montiel y Sergio Canga Caamaño han dedicado tres intensas jornadas de trabajo altruista. Jose cedió la parcela para instalar los andamios que se necesitaban para pintarlo y Elio prestó los andamios.
Patri hablo con Sergio, “que no lo dudó ni un momento y él junto a Raquel, de forma totalmente altruista se pusieron manos a la obra y plasmaron el diseño que había hecho Tío Fredo”.
“Todo el municipio ha guardado un secreto muy difícil de esconder”, señalaron desde la localidad en el Día Internacional de la Concienciación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.
La Enfermedad Osificante Progresiva, también conocida como enfermedad 'del hombre de piedra', es una enfermedad genética que hace que se forme hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. Se crean una especie de puentes de hueso extra en las articulaciones, restringiendo el movimiento de forma progresiva. Es una enfermedad muy poco frecuente que, a escala mundial, afecta a una persona de cada dos millones, con un total de unas 2.500 personas en todo el mundo. En España se estima que hay menos de 30 personas diagnosticadas y una de ellas es el pequeño Darío.
