León acoge el viernes la presentación de dos libros sobre enfermedades raras escritos por pacientes
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER, organiza el 7 de octubre a la presentación de los libros 'El dolor sí tiene nombre', escrito por Leonor Mª Pérez de Vega y 'Estar sin ser' escrito por Ainhoa Prieto Méndez.
El acto se celebrará en el salón de actos del Palacio del Conde Luna en horario de 18.30 a 21 horas y será presentado por Beatriz Alegre Pérez, Presidenta de ALER, y por Gemma Álvarez Cubillas, creadora del blog 'Yo fui una chica Lyme'.
Tanto Leonor como Ainhoa, han decidido dar un paso adelante y dar a conocer su día a día como pacientes de patologías poco frecuentes. ALER quiere dar las gracias a ambas por su valentía a la hora de concienciar sobre la realidad de las enfermedades raras.
Leonor llegó a ALER no hace mucho, y encontró en la asociación lo que buscaba, compromiso y comprensión. Dedicada por entero a su pasión, la docencia, una técnica quirúrgica mal realizada, le provocó el peor de los escenarios. Un daño irreversible en el nervio trigémino, calificado con el peor dolor que se puede soportar. Se le llama el dolor suicida por su intensidad y localización.
El dolor sí tiene nombre es un breve ensayo, publicado por la editorial solidaria kurere, sobre una realidad que afecta a un porcentaje elevado de la población española y mundial, si bien resulta invisible: el dolor crónico. Me refiero al dolor crónico, esa enfermedad a la que Leonor lleva amarrada demasiado tiempo, y en particular el provocado por un tipo de neuralgia trigeminal.
Por su parte, 'Estar sin ser' es un libro que habla sobre las cinco enfermedades raras que padece Ainhoa, denominados síndromes compresivos vasculares (wilkie, cascanueces, ligamento arcuato medio, congestión pélvica y may- thurner) y el periplo de circunstancias, emociones y momentos que estos acarrean.
Este proyecto nace tras una revisión médica que marca un antes y un después en su vida y supone un momento muy complicado a nivel físico y psicológico. No obstante, encuentra la motivación necesaria para llevarlo a cabo en la necesidad de visibilizar una realidad que sufrimos las personas que caminamos por la vida con estas enfermedades cargadas a la espalda.
Quien lo desee podrá adquirir el libro 'El dolor sí tiene nombre' y/o 'Estar sin ser' con dedicatorias de sus autoras. Las inscripciones se podrán realizar a través de este enlace.
