La apertura de mentes es tan importante como la financiación para luchar contra el Parkinson

En 1997 la Organización Mundial de la Salud proclamó el 11 de abril como el Día Mundial del Parkinson. Coincidiendo con el nacimiento del neurólogo británico que le dio nombre a esta condición parálisis agitante, James Parkinson. Es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central, incurable, aliviable solamente mediante fármacos o neurocirugía. Es una afección lentamente progresiva, que se manifiesta y agrava a medida que disminuye el neurotransmisor llamado dopamina, necesario para la regulación de los movimientos, la marcha y el equilibrio. 

Afecta igual a hombres y mujeres, que tiende a asociarse con edad avanzada, aunque según los últimos estudios una de cada cinco personas diagnosticadas, es decir el 20% es menor de 50 años.  Se caracteriza por la degeneración de neuronas en la sustancia negra, una estructura situada en la parte media del cerebro. Esta pérdida provoca una falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad, por lo tanto, hace que el control del movimiento se vea alterado, dando lugar a los siguientes síntomas:

Síntomas motores

Síntomas no motores

Cuando tu vida se tambalea

La Asociación Parkinson León cuenta con unos 150 socios/as, de los cuales 75 son personas enfermas, y el resto están como socio/a familiar o colaborador/a. Esta entidad se creó en el año 2006 por la inquietud de un grupo de enfermos/as y familiares, con la intención de compartir vivencias, inquietudes e información, un poco como un grupo de autoayuda. El objetivo principal, como consta en los estatutos, es la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y sus familiares.  

“Intentamos, además de realizar actividades terapéuticas o de rehabilitación, ser un punto de encuentro, ofrecer información y formación, y ser la cara visible de este colectivo ante diferentes entidades públicas y privadas”, explica Pilar Amenedo Sánchez, trabajadora social y gerente de la Asociación Parkinson León.

En la asociación actualmente llevan a cabo actividades de información (charlas en centros de diferente índole: residencias, asociaciones, colegios…) para dar a conocer esta enfermedad y sus características, de cara a normalizar el trato hacia este colectivo. También actividades terapéuticas para intentar frenar los síntomas de la enfermedad: fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, memorias, psicomotricidad…  Así como actividades de apoyo a familiares y cuidadores. “Buscamos ser un apoyo en diferentes tramitaciones o situaciones de la vida diaria que se van complicando debido a los problemas derivados de la enfermedad”, asegura Pilar. Y detalla, “también llevamos a cabo actividades de ocio enfocadas a evitar el aislamiento social, facilitar las relaciones y la interacción con intercambio de experiencias”.

Tienen ámbito de actuación provincial, aunque en León existen otras tres entidades de ámbito comarcal: Parkinson Babia y Laciana, Parkinson Bierzo y Parkinson Astorga y comarca.  “Aunque la mayoría de las actuaciones las llevamos a cabo en la ciudad de León, también nos desplazamos ocasionalmente a otras localidades de la provincia, e intentamos que entre todas las entidades exista buena relación y comunicación”, asegura la trabajadora social.

Cuando cuentas con refuerzos

Como bien indicaba Pilar, hay otras delegaciones en la provincia de León. Y desde la de Babia y Laciana Laura Fernández López, trabajadora social, nos habla de la delegación de Villablino, activa desde 2011. “La animadora comunitaria del Centro De Acción Social de Villablino detecta las carencias existentes en cuanto a asistencia y tratamientos específicos que los afectados con enfermedad de Parkinson y sus familias precisaban. Es entonces cuando se organizan las primeras sesiones informativas, organizadas por el CEAS de Villablino, la trabajadora social del centro de salud, y la colaboración de la Asociación Parkinson León” relata los comienzos, ya que de ahí surge el primer listado de afectados de enfermedad de Parkinson, y se ponen en marcha diferentes actividades dirigidas a los afectados, a los familiares y a los voluntarios. 

En 2013 un pequeño grupo de afectados, familiares y voluntarios decide constituirse como asociación, para poder cumplir con su objetivo principal, que es el de proporcionar una atención integral y mejorar la calidad de vida de afectados y familiares. “Nuestro lugar de reunión era un aula en la casa de cultura de Villablino, y solíamos vernos una vez por semana”, recuerda la trabajadora social. En 2015 realizan un cambio de sede social para ampliar los servicios que se venían ofreciendo.

Pero es en 2017, cuando el Ayuntamiento De Villablino les cede un local, y gracias a la financiación de la Obra Social La Caixa, se mudan a la nueva sede social, en Calle Pandietsa 20, en Villablino. “Este centro permite la prestación de los servicios especializados al contar con unas instalaciones adaptadas, según la normativa de accesibilidad y de autorización de centros, y esta es nuestra sede actual”, explica.

Desde 2019 hasta la actualidad, cuentan también, con dos unidades de promoción a la autonomía personal situadas en las zonas rurales de Palacios y Susañe del Sil, dónde se da servicio a personas en situación de dependencia y/o discapacidad. Están abiertas a recibir a cualquier tipo de persona que quiera mantenerse activa y mejorar sus capacidades cognitivas.

Cuando tienes un objetivo

Y en el caso de las diferentes sedes de la provincia de León, tienen varios objetivos muy arraigados en la filosofía de la asociación. Una decena de puntos que se toman como los diez mandamientos por y para asegurar una calidad de vida a los enfermos de Parkinson y sus familias.

1.    Mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios y sus familias.

2.    Proporcionar información/orientación relacionada con la enfermedad a pacientes, familiares y a la población en general.

3.    Facilitar la conexión entre afectados.

4.    Promover una atención integral e interdisciplinar tanto a afectados como a familiares.

5.    Representar los intereses de los enfermos y sus familiares ante las administraciones y otras instituciones.

6.    Colaboración y agrupación con entidades públicas y privadas con similares objetivos.

7.    Sensibilizar y concienciar a la población sobre la problemática de esta enfermedad desconocida en sus repercusiones familiares y sociales.

8.    Apoyar actividades de ocio y tiempo libre potenciando sus capacidades y promoviendo una ocupación saludable de su tiempo libre.

9.    Promoción de voluntariado.

10. Formación sobre la enfermedad y los cuidados en personas dependientes.

Cuando vives alrededor de un 'casi'

Santiago Álvarez Rubio

Santiago Álvarez Rubio es el ejemplo de que esta enfermedad no te puede quitar las ganas de vivir. Le detectaron la enfermedad a sus 58 años y no dejó trabajar en Alsa hasta los 62, cuando se prejubiló y más de una década de su diagnóstico de Párkinson débil él asegura que hace vida más o menos normal. “Un neurológico me trata cada 6 meses en José Agüado. Hago mucho ejercicio todos los días. Y me puedo vestir solo, algo torpe, pero me defiendo. De la asociación soy, casi, el que mejor está”, dice orgulloso. Y no es para menos, ya que es un apoyo vitamínico para muchos de sus compañeros en una asociación que se caracteriza por su profesionalidad y humanidad.

Su optimismo es contagioso, pero reconoce que cuando le dieron la noticia se quedó “chafado” porque él hacía mucho deporte -gimnasio y andaba mucho por la montaña- y esta enfermedad no deja de ser degenerativa. “No soy obsesivo con las enfermedades, ni suelo mirar mucho los síntomas. Yo trato de llevarlo lo mejor posible día a día. Luego lo que venga, vendrá”, afirma. Y asegura que la actitud positiva es lo más importante. “Tú tienes que hacerte fuerte. Tener mentalidad fuerte, no dejarte caer. Tienes que salir a andar, a distraerte, no meterse en el mundo. Aunque llueva, te pones un chubasquero y sales a pasear. Para el parkinson y para cualquier persona. No se puede ser encerrado en casa y estar dándole vueltas al ‘chirimbolo’, como digo yo”.  

Su consejo es fácil de aplicar en una ciudad como León, ya que no tiene cuestas y en veinte minutos estás en cualquier sitio. Y ojo, que aquí el caballero anda 6km/1h haciendo un recorrido desde la Palomera - Conforama – La Candamia – Plaza de Toros – San Marcos – Hospitales – Palomera. Santiago sabe que la manera de conseguir que esta enfermedad, ya que no va a mejorar, que por lo menos que no vaya a más es fortalecerse para no perder fuerza muscular y no estar tan rígido.  “Aquí tiene que estar uno por encima de todo, con fuerza y con ganas. No dejarse vencer. Tienes que tener actitud positiva siempre”, termina de exponer. 

Eva María Fernández García

Eva de 54 años, hace cuatros años empezó su periplo a través de diferentes pruebas y medicación hasta que en 2022 le diagnosticaron Parkinson. “Esos años fueron muy frustrantes, ya que presentaba muchos síntomas, aparentemente inconexos, y yo ya no sabía si yo realmente tenía algo. Y dudaba de si podrían averiguar que me pasaba para poder recuperarme. Ese era uno de mis mayores miedos.”, confiesa. Una vez que le diagnosticaron lo que necesitaba saber era a qué estado va a llegar y cuánto tiempo iba a conseguir retrasarlo.

Gracias a su enfermero del centro de salud empezó a oír hablar de una asociación para que le ayudasen a entender su enfermedad, a convivir con ella y a trabajar contra su avance. “Incorporarme a esta gran familia fue la mejor decisión que pude tomar. Con ellos siento que no estoy sola en la lucha. Me ayudan con ejercicios físicos y cognitivos, además, de apoyarme emocionalmente. Realmente, me siento querida e integrada en una pequeña sociedad”, asegura.

Un apoyo fundamental cuando la inseguridad es una constante en su vida. “Vivo alrededor de un ‘casi’, ‘casi me caigo’, ‘casi se me cae esto’, ‘casi la lío’… Pero con suerte se queda en un ‘casi’. La rigidez, el dolor y el temblor consiguen que no pueda hacer muchas cosas, pero gracias al trabajo que realizamos ya no todos los días son malos, ya que me he recuperado mucho físicamente desde que estoy en la asociación”, explica Eva.

Y no se esconde al reconocer que sigue sintiendo miedo a las limitaciones que le van a producir estos síntomas en su vida diaria, pero no solo por ella, sino también a la hora de ayudar a su familia. Pero está segura que contará con el cariño y apoyo en todos los aspectos de los integrantes de la asociación, por lo que ya no está sola. “Si te sientes sola, y lo añades a todos los síntomas físicos que ya tienes, se te quitan las ganas de luchar”, sentencia. Pero por suerte, desde que está en la asociación, es mucho más capaz de enfrentar su vida diaria.

Cuando no se necesita solo financiación

Desde cualquiera de las delegaciones hacen hincapié en la misma necesidad: la financiación. La mayoría de proyectos se llevan a cabo gracias a las subvenciones y ayudas que reciben y a las aportaciones que realizan los enfermos/as.  “Somos una asociación sin ánimo de lucro sin ninguna afiliación política ni religiosa. A raíz de la COVID hemos visto un despunte de casos, siendo cada vez mayor el número de personas que acuden de forma regular a nuestra entidad, por lo que nuestra sede en ocasiones se queda pequeña y necesitaríamos un espacio mayor donde acondicionar de forma continuada una zona de gimnasio, así como poder ofertar terapias diariamente”, demanda Pilar desde la sede de León, que se encuentra ubicada en el ADA-CHF c/ Campos Góticos s/n -lo que antiguamente era el Albergue Municipal de Peregrinos, que se acondicionó como Albergue de Asociaciones (ADA)-.

 Sin embargo, lo que más destaca de sus peticiones es la apertura de mente. “Para que la gente conozca la enfermedad y el trato hacia este colectivo sea respetuoso y normalizado”, apela Pilar. Petición a la que se suma Laura desde Villablino, “pedimos la colaboración y el apoyo de toda la población, administraciones e instituciones para hacer que nuestro trabajo sea posible y que poco a poco podamos avanzar aún más y seguir creciendo para llegar a todas aquellas personas que lo necesiten”.

Cuando el mundo se entera

Los días Internacionales sirven, principalmente, para poner el foco en un sector o problemática concreta. Desde las asociaciones lo saben y no pierden su oportunidad de dar a conocer al mundo su situación sanitaria y social. Por ello preparan una jornada repleta de actividades de lo más diversas. Pero no solo un día, sino toda una semana, ya que COCEMFE - Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica- celebra la semana de la salud, concluyendo el día 11, precisamente, con la participación de la asociación del Parkinson.

También, forman parte de FEPACYL -Parkinson Castilla y León- y FEP -Federación Española de Parkinson- y se unirán a las campañas que están organizadas, como:

Y a título particular celebran un certamen literario, en el que puede participar cualquier persona. Todo pensando para la sensibilización de la población en general sobre la asociación y el gran servicio que hacen en todas sus delegaciones.