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Ainhoa Prieto convierte en libro su experiencia con las enfermedades raras: "Escribirlo ha sido muy terapéutico"

La berciana Ainhoa Prieto mantiene desde hace cinco años un pulso con las enfermedades raras. Sin encontrar la complicidad ni de la clase política ni del sistema público de salud, sí logró una corriente solidaria que le permitió financiar una operación para atajar los síndromes compresivos vasculares que limitan su alimentación y condicionan su vida. Y ahora, con apenas 24 años de edad y tras el último revés, ha escarbado en el proceso hasta darle forma literaria con la publicación de 'Estar sin ser'.

Ainhoa Prieto escritora autora libro 'Estar sin ser' enfermedades raras Ponferrada el Bierzo
Ainhoa Prieto, con varios ejemplares de 'Estar sin ser'.
César Fernández | 17/06/2022 - 09:00h.

La niña de la que pensaban que su madre le escribía las cartas se atrevió de joven a mandar una propuesta a una editorial como Delecé Ediciones. "Les escribí pensando en que dirían a dónde va esta niña. Pero confiaron en mí", cuenta la berciana Ainhoa Prieto, que ni se planteaba publicar su primera obra con 24 años y en primera persona. Pero es que su vida se ha convertido en argumento literario al pasar un terremoto por su cuerpo: el de tener que combatir hasta cinco enfermedades raras. El resultado es 'Estar sin ser'. "Siempre he estado, pero realmente no eres tú", explica en vísperas de presentar la obra este sábado 18 de junio a las 12.00 horas en la librería Arroyo-Casa del Libro de Ponferrada.

Su madre no le escribía las cartas cuando era una niña. "Ella lee muchísimo, pero no escribe", aclara Ainhoa, que sufre cinco síndromes compresivos vasculares que han limitado hasta el extremo su alimentación. Tras protagonizar dos campañas (una para hacer un hueco a estos trastornos en la agenda política y otra para financiar una intervención quirúrgica), se decidió a escribir un libro en una vida ahora mismo "en standby" en la que tuvo que dejar el trabajo, aparcar los estudios y renunciar a la vida social.

Con su madre, Belén Méndez, hacía de niña puzles, cuenta en la reseña de su propio libro, en la que habla de su cuerpo y de su historia personal como si hubiera huecos que rellenar. "Pero siempre me pasaba lo mismo, faltaban esas piezas que impedían darle forma para alcanzar a ver la imagen", relata. Con su padre, Sebas Prieto, se crio entre ruedas, embragues y tubos de escape en el histórico taller Motos Prieto de Ponferrada. "Cambiar de carburación y desmontar mi motor para arreglar un par de juntas y sustituir algunas piezas por otras que me ofrezcan un rendimiento aceptable y nada quede de este desastre", añade.

Tras un revés en una revisión de su operación, la berciana se decidió a escribir un libro en una vida ahora mismo "en standby" en la que tuvo que dejar el trabajo, aparcar los estudios y renunciar a la vida social

Ainhoa Prieto decidió hacer de su proceso un libro cuando el pasado mes de septiembre recibió un revés. Había acudido esperanzada a la revisión de la operación a la que se había sometido unos meses por la sanidad privada en Málaga. Pero el diagnóstico fue contundente: "Había que volver a intervenir. Y ahora con más urgencia". Tres de las cinco enfermedades raras que padece "están dando guerra". "Ha habido una progresiva vuelta de los dolores", lamenta la berciana, que empezó combatiendo el Síndrome del Cascanueces y el Síndrome de Wilkie hasta tener que reducir su alimentación a la ingesta de batidos.

Ainhoa Prieto tiene 22 años de edad y vive en Ponferrada.
Ainhoa Prieto vive en Ponferrada.

El libro va desde los primeros síntomas (los intensos dolores de estómago) hasta las últimas revisiones médicas. Ha reconstruido algunos textos en los que volcaba sus sensaciones tras las consultas. Y ha escrito sobre un proceso que la ha puesto en el foco mediático intentando llegar al fondo y no quedarse en la superficie: "Quiero que la gente vea lo que hay detrás, ir un poco más allá. Y ha sido muy terapéutico. Por momentos ha sido muy duro porque te enfrentas a cosas a las que nunca te habrías enfrentado", expone la berciana, que irrumpe en el territorio literario de las enfermedades raras por el que ya han transitado otras autoras como Noah Higón o Leonor Pérez.

'Estar sin ser' es el último hito de un camino vital que se puso cuesta arriba hace cinco años. Por el trayecto, Ainhoa Prieto buscó primero la complicidad de la clase política con una iniciativa a través de la cual logró apoyos para hacer llegar la problemática de las enfermedades raras a las Cortes de Castilla y León: "Pero entonces no querían saber nada que no fuera covid". En su travesía tampoco encontró la empatía del sistema público de salud: "Apenas conté con el apoyo de una médica. Y tuve que recurrir a la sanidad privada". Precisamente para financiar una intervención tasada en 40.000 euros sí halló la solidaridad de una sociedad que respondió a su llamamiento. Y en toda este viaje ha contado siempre con la ayuda de sus padres, a los que va dedicado un libro sobre un proceso en el que todavía quedan piezas por encajar.

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