Afectados de fibrosis quística de Castilla y León piden al Gobierno la financiación del medicamento Orkambi

Imagen de recurso. http://www.flickr.com/photos/philandpam/

Ical

Los afectados y familiares de personas con fibrosis quística de Castilla y León acudirán a la movilización convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística este sábado en Madrid para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación del medicamento Orkambi. Este fármaco, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015, es el primer medicamento que aborda la causa subyacente de la enfermedad en lugar de sus síntomas para las personas que tienen dos copias de la mutación F508del, que es en torno al 28 por ciento de la población con fibrosis quística en España.

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma así a la movilización estatal, que tendrá lugar este sábado 8 de septiembre a partir de las 11 horas en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la fibrosis quística, y se espera la participación de cerca de 200 personas. El colectivo fletará dos autobuses, uno desde Ponferrada y Benavente y otro desde Valladolid, para facilitar el transporte a parte de los asistentes.

La Federación Española de Fibrosis Quística, y junto a ella la Asociación Castellano Leonesa, apela al derecho de los pacientes a recibir este nuevo tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, y denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación.

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